破形记:童话内外,那些残障之身_[加拿大] 阿曼达·勒迪克著张书嘉译_9787545824971

就像童话总是从一道难题或一个障碍开始，主人公由此踏上探寻之旅，作者阿曼达勒迪克的人生也是如此。她自幼确诊脑瘫，坐过轮椅、拄过拐杖，一瘸一拐地走过童年与青春，为了逃避残障身份、摆脱霸凌记忆，她远走他乡，却又跌回原点，甚至坠入抑郁的深渊。
儿时她便熟读西方童话，而今才意识到：残障就像缠绕着睡美人城堡的荆棘，早已与她的人生紧密交织。可为什么童话里从来没有跛行的公主？为什么残缺、丑陋总属于反派？为什么只有完美的躯体才配得上圆满结局？寄托世间最美好幻想的童话，竟在不断将残障推至不见阳光的暗处。
作为一位曾幻想自己成为公主的残障者，勒迪克重新解读经典童话，狠心戳破绚丽的泡沫，她迫使自己，也迫使我们，直视那些故事在对待残障和边缘群体时的偏狭与残忍。她用切肤的生命体验表明：残障不是象征或隐喻，而是真实且复杂的现实。社会排斥残障，童话再度加深此种排斥，现实与叙事就此互为回响，陷入健全主义与完美迷思的恶性循环。如果不重新讲述故事，又如何击破温情之下的冷酷内核？勒迪克借本书提醒我们：所有身体都应被承认，破损之形同样值得爱与祝福，唯有如此，才能真正建构一个接纳多样存在的现实世界。

破损之形同样值得爱与祝福，差异本就是世界的常态！
残障作家的痛彻生命体验戳破幻梦的颠覆性童话解读呼吁社会联结的残障正义宣言
★从《灰姑娘》里削去脚趾的继姐，到《美女与野兽》中面貌丑陋的怪物，从《莴苣姑娘》里被刺瞎双眼的王子，到007系列里带疤的反派……无论是格林兄弟和安徒生的经典童话，还是迪士尼的银幕再现，抑或当代流行文化叙事，残障与残缺为何不是被塑造成邪恶的象征，就是通往幸福的障碍？承载人类美好幻想的童话，何以沦为反残障叙事的温床？
★我的身体不是你的隐喻！童话里，疾病必定痊愈，残障终被克服，主角总能从此幸福地生活下去。现实中，三岁确诊脑瘫，嘲笑、歧视与霸凌从未停歇，身体之痛与内心创伤耗尽直面生活的勇气。作为象征的残缺与异常会随情节而消失，真实的艰难处境和边缘地位却始终如影随形。唯有重构叙事、正视真实困境，才能寻得残障群体真正的幸福结局！
★究竟是必须治愈的身体/精神缺陷（医学模式），健全者应共同承担的社会异常（慈善模式），抑或由环境障碍造成的困境（社会模式），哪一种理解，更贴近残障的本质和处境，并为未来指明前行方向？残疾或残障，小心翼翼地照护或自然如常地相处，希望被怎么称呼？想要被如何对待？这一次，让我们倾听残障群体的声音，直面其内部种族、阶级、性别、性向交织下的多元与复杂。既要关切边缘，也要看见边缘之边缘！
★残障与童话，童话中的残障，在美好与残酷的交汇点，书写痛彻心骨的亲身体验，从闪耀已久的幻梦中醒来，呼吁彰显残障正义的社群支持与联结。残障与健全，本就是人类多样性光谱中的两个位置，彼此相连、互相转换。抛却健全主义迷思，才能接受生命不完美与流动的本质。我，全部的我，就是一种合理的存在。
★社会学家黄盈盈、作家于是、残障权益倡导者蔡聪、残障法博士谢仁慈共同诚挚推荐！让我们带着具身和社会批判的视角，重新阅读残障故事，重置叙事的赋权力，迎接开放的残障命运，让差异成为世间常态。

序言

说来也巧，本书的灵感正是我在林间漫步时萌生的。2018年夏天，我有幸在西雅图外海惠德比岛（Whidbey Island）上的赫奇布鲁克农庄（Hedgebrook Farm）参加为期三周的写作静修。当时，我正埋头创作一部长篇小说，历经创作艰难的一天后，我独自步入林间，希望寻得些许慰藉。小屋门前倚着根手杖，我不假思索地拿起它，向庄园深处走去。在农庄最北隅的某处，长着丛生的黑莓，我迫不及待地想去那里，采得莓果满载而归。
走在路上，我漫不经心地想道：这根手杖像一个沉默无声的伙伴，有它陪我穿越凹凸起伏的森林，一切都轻松了许多。即便是在我住的地方附近铺得很平坦的路面上，它也发挥着不可替代的作用。我握着手杖，顿感信心倍增，内心从容而坚定。我左右交替换脚时，它精准地平衡着我的重量，令我为之惊叹。
这是不是说明我平时都该拄着手杖呢？在走向黑莓丛的路上，我不禁生出疑问。这样真的会有帮助吗？那又会如何改变我在这个世界中行走的方式呢？
平时走路时，我并不会使用手杖。我患有轻度脑瘫和痉挛性偏瘫，虽然我走路时跛行明显，但在我人生的前35年里，我的平衡力足够让我自如行走，无需任何辅助。
然而，我走路时总是盯着地面，这一点我竟全然未曾察觉，直到27岁那年，一位足病医生在我就诊时提醒了我。又过了几年时间，我才想明白，自己之所以总是注视着地面，是因为脚下的路充满了隐患。混凝土块之间的缝隙、不平整的砖块，以及人行道上的裂缝，这些危险既难以预料又多变无常。几乎可以肯定，在走路时，如果我不时刻留意脚下，迟早会摔个跟头。
我心想，手杖或许会有用吧。
对许多像我这样的残障者来说，森林常常暗藏危险。除非有一条标记清晰、地面平整的小径，否则坐着轮椅是无法穿行林间的；即便身边有导盲犬相伴，要想穿越密林也举步维艰。我甚至确信，有隐性残障的人在森林中也同样面临困难，森林中常常昏暗荫蔽，各种气息混杂，冲击着感官，即使是非残障者，也时常会在其中迷失方向。
我小心缓慢地穿过灌木丛，心中暗想：坐轮椅的公主可摘不到这些黑莓吧。这个念头让我顿住脚步，自己先笑了。坐轮椅的公主？谁听过这种事呢？
可当我终于到了黑莓丛边时，那位轮椅上的神秘公主占据了我的全部思绪。不仅是她，还有帮助白雪公主的七个小矮人，能将稻草纺成金线的侏儒怪，《美女与野兽》里面容狰狞的野兽，《白雪公主》中化身驼背老妇的恶毒王后，在莴苣姑娘被女巫逐出高塔后双眼失明的王子，因魔法长久陷入沉睡的公主。《汉赛尔与格莱特》中拄拐杖的巫婆，格林童话版本的《灰姑娘》里被鸽子啄瞎双眼的继姐，以及那些容貌丑陋的王子和公主，凭借机智登上王位，最终不是被施与美貌，就是揭露他们本身就有着美丽的容颜。
蓦然间，我不再是林间的独行者。这些思绪缠绕着我残障与童话的关联如此明显，我怎么从未察觉呢？
应该写一篇关于这个主题的文章，我想。但这类文章想必早已被写过，童话与残障的联系肯定早被剖析过千万遍。这其中蕴藏着太多值得书写的内容，远比我聪慧的人定然早已这么做过，且卓有成效。我采摘着黑莓，仿佛用它们填满我的内心，然后折返小屋，继续埋首小说的创作。
在森林中的时光却依旧在我的脑海中萦绕不散。残障与童话，童话中的残障。回到家后，我查阅文献，却惊讶地发现相关研究寥寥无几；总疑心自己遗漏了什么，便进一步深入挖掘。于是，我探索到了安施米辛（Ann Schmiesing）与她精彩的著作《格林童话中的残障、畸形与疾病》（Disability, Deformity, and Disease in the GrimmsFairy Tales）。我也接触到了莎伦斯奈德（Sharon Snyder）与戴维T. 米切尔（David T. Mitchell）关于叙事义肢（narrative prosthesis）的论述，读到了残障研究学者托宾西伯斯的理论，以及杰克齐普斯（Jack Zipes）广博而深刻的学术研究。
这番探索终又将我带回了童话世界。那些我童年时熟知的迪士尼故事，竟然有着更加黑暗的原型，而就连迪士尼改编的故事中，也暗藏着以前未曾察觉的阴暗时刻。为什么《狮子王》中的反派刀疤仅因那道划过脸庞的伤痕为人所知？为什么钟楼怪人卡西莫多的形象让我不寒而栗？为什么我从未关注过《小美人鱼》中用自己的双脚踏上陆地的爱丽儿，从未意识到双足战栗、步履蹒跚的她身上竟重叠着自己的身影？
在这些故事里，主角总是渴望变成其他人，但为什么需要改变的总是个体，而非这个世界？
在本书中，我将尝试在残障正义（disability justice）的框架下，剖析那些为人熟知的西方童话原型。为了理解要如何消除这些原型可能带来的伤害，我们必须先追溯它形成的根源：为什么有外貌差异的身体历来都被看作残缺的存在？童话似乎承载着赋权功能（empowerment），为何却沦为反残障叙事（anti-disability narrative）的温床？这些故事的吸引力和感染力，又如何持续影响着现今人们对残障的认知？若要在故事的讲述中修正残障叙事，我们就需要理解，为什么童话及其他故事自诞生之初便对残障充满执念，以及故事如何通过污名化差异与残障，来构建普遍的认知。

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