【2023中国好书】命悬一线，我不放手入选2024得到年度书单TOP15（生命守护者薄世宁医生，全新疗愈人心之作，一部_薄世宁医生著，磨铁文化出品_9787559672377

北医三院重症医学科专家、生命守护者薄世宁医生重磅新作，一部生命关怀之书。
20多年ICU一线亲历，19个生死徘徊的真实故事。被丈夫放弃的妻子、唤醒孩子的母亲、想要回家的老人……他们经历病痛，却未曾放弃好好活着。这些故事中有面对疾病的逃避与抗争，有亲人的不舍和愧疚，还有危难时人性的幽暗与光辉。
作者以医学科普和人文叙事双重视角，还原ICU真实紧急的救治过程，科普危重症医学常识，探讨当我们面临疾病冲击时，如何做好生死攸关的关键决策：省钱还是保命、放弃还是坚守、如何做最优决策、如何建立医患信任等。这本书不仅是一位医生的人文思考和人生体悟，更是让大家重新认识事关生死的困境与危机，并从中寻求更好的应对方式。

自序
ICU的夜晚，灯火通明。她又一次从后楼道爬了上来，她的儿子半年前溺水，在心跳恢复后陷入了深昏迷。她一遍遍地在儿子耳边呼唤：儿啊，儿啊，你睁开眼。远远地，我听到了她轻轻的呼唤，心里有种说不出的痛。半年了，她一天也没落下。她不忍放手，可她的孩子能醒来的希望微乎其微……
我怎么舍得？我以后怎么对孩子说，我说你们的爸爸被妈妈送上了手术台，却不是为了救他，而是为了切下他的器官？这位脑死亡患者的妻子站了起来，对着满屋子正等着她家人签署器官自愿捐献文件的人说：我后悔了，我不同意。……
她怎么还没死？她太痛苦了，赶紧把她的气管插管拔了，让她有尊严地走。这个男人冲我咆哮着。人渣！我暗骂了一句。这个衣冠楚楚的男人口口声声地以尊严为借口，要拔了他妻子的气管插管，停止所有治疗，可他妻子自己还想治，她不想这么痛苦地离去……
听我的，带她回家。我坚定地对患者的儿女说。此时，停止无谓的激进治疗，满足母亲的心愿，带她回家，才是对她最好的爱。救护车车顶的蓝色警报灯亮起，带着他们朝家的方向疾驰……
这些生生死死、悲欢离合的场景如电影画面一般，不时在我脑中闪现。
我为什么要写这本书？
我想从讲故事开始，呈现给读者当遭遇生死攸关的疾病时，患者、患者的亲人，还有医生会面临哪些困境、产生何种困惑，以及他们做出的思考和选择；我想不仅要记录，更要剖析，剖析案例背后的原理、情感、人性、决策思路，从而引发每位读者思考：当我遇到类似问题时，该如何决策？
然而，完成这项工作绝非易事。
截至今天，我已经在ICU工作二十二年了，我参与救治的危重病例有上万例，而每个病例都有其独特意义。那么，哪些才是最能引人思考的病例？如何让普通读者快速理解深奥复杂的专业知识？如何再现病例发生时，当事者真实的感受？
这些都是很难取舍、把握的，但是最终，我做到了。我用了两年多的时间，在临床工作之余为完成这本书做了大量工作，使其创作初衷的实现成为可能。
首先是病例筛选。
本书主要记录了十九个病例，尽管每个病例中患者的疾病不同、救治技术迥异、疾病的转归不同，患者及其家属对诊治的态度也不尽相同，但这十九个病例都毫无例外地满足了一个重要的筛选标准：每个病例都能诠释一个主题。
比如，我分享了一位全身瘫痪、呼吸衰竭、睁不开也闭不上眼的格林巴利综合征患者成功救治的过程，通过这个病例，探讨在命悬一线时，如何激发和保护患者的求生欲；我通过一位带着患有精神疾病的儿子就医、却猝死街头的中年父亲的案例，探求什么才是理性的爱；通过一个在临终时选择回家的病例的决策过程，思考怎么做才可以让我们的亲人更安详、无痛苦、有尊严地和这个世界告别，什么才是善终……
除此之外，我讲述的这些故事还涉及患者在疾病面前的彷徨和逃避、对希望的渴求和奋争，患者亲人的不舍、愧疚、爱及在危难时暴露出的人性，还有医学的传承，医生的不理性、悲悯、精进、冒险和日趋坚定。
在我看来，这十九个主题涵盖了绝大多数人在面临疾病冲击时，最常出现的困惑，也是最值得我们了解和思考的问题。

为了洞悉利益攸关者的感悟，我做的第二项工作是访谈。本书部分素材来自访谈：我和曾经一起浴血奋战、一起不放手的患者、患者家属还有我的同事们进行了面对面的访谈。为了获得更真实的反馈，我还专程赴外地去拜访接受访谈的患者。在我看来，从访谈中得来的信息，是比任何前沿技术、精彩救治、高调赞颂更摄人心魄的东西。
很多人的话颠覆了我的认知。
我曾对话一位24岁的癌症晚期女孩。我原以为清醒的患者在死亡到来前一定会无比恐惧，紧紧抓着生的稻草，会痛哭、会颤抖。没想到，她竟平静地对我说：我想明白了，摆在我面前的只有两个选择：要么现在死，要么痛苦之后死。你说我会选哪个？我不想让我的家人因为我穷一辈子。
听她这么说，我心如刀绞。而从她的话中我也终于悟到：有时候，痛苦可以让人缓解对死亡的恐惧。这不是说，为了希望我们要理所应当地承受痛苦，而是说痛苦也有一定价值。我们所有人的不放手、为她抢来的时间，还有人间的爱，可以让她的痛苦没那么痛苦。
除了访谈患者、患者的亲人，我也访谈了我的同事。他们执着、毫无怠惰地救治生命，他们为了希望勇敢地冒险，他们不停歇地追逐技术精进，让我重新审视医生这个职业，也让我越来越庆幸选择了这一职业，并为此无憾无悔、奋斗终生。
这些收获都是弥足珍贵的。

我不想把这本书写成案例集，更不想写成回忆录，因此我做了第三件事：剖析。我在讲述案例后，从不同角度深度剖析背后的逻辑。我认为，这是本书最大的价值所在，因为案例剖析可以更自然地引发思考。
人的生命中有很多现实问题没有绝对正确或错误的答案，有些问题在现阶段暂时没有答案，而对于如何解决这些问题，值得我们每个人思考。比如，对因为经济窘迫而无奈放弃治疗的人，我们应该怎么做？如果明知患者家属做出的决策不符合患者利益，我们应该怎么保护患者？在危难时，我们该把自己托付给谁？什么形式的生命教育才更有利于年轻人成长？等等。
相信不同的人通过这些案例一定会有不同的思考，而我在写作过程中也在不断思考，不仅从医生这个职业的角度思考如何救命，更从一个有血有肉有情感的人的角度思考自己的人生：我怎么做才可以更好地应对危机，更好地活着？

通过对这些案例的不停思考、反复剖析，我有了三个收获。
我的第一个收获是：找一个可以信任的人。
人的一生，充斥着太多的不确定性，我们永远不知道意外和明天哪个先来。然而，意外是偶然，疾病却是必然，每个人都难免遭遇疾病的诘问。所以，在危机来之前，找到一个可以托付、值得信任、对的人。对这个观点，我想，绝大多数人会认可。而我更想说的是，我们信任的人不一定总能做对的事。
比如，在命悬一线时，短期内的巨变会让绝大多数当事人的理性瞬间崩盘，进入理性休克期，在这种状态下，对关键的治疗决策，他未必能做出正确选择；当患者无力决策时，家属的意见并不一定能代表患者的意愿。再比如，当患者无力回天时，家属可能因为不舍而延长了患者的痛苦；又比如，家属出于各种原因，放弃了不该放弃的东西，做出了让患者痛苦的决定。
所有这些，都是我在工作中常遇到的问题。我想，人们面对其他危机时的决策可能也会如此。我们信任的人也是独立的个体，他们也有自己的选择偏好，对事物会有不同的理解，有着独特的个人经验，再加上每个人又有着不同的现实情况，所有这些因素都会影响他的决策。
所以，为了让我信任的人做对的事，我要在我能够清晰表达时，把我的真实想法告诉他。只有这么做，在我遇到危机时，我信任的人为我做出的决策才能更符合我的意愿。
更重要的是，在决策时，我和我信任的人会寻求专业人士的帮助，共同决策。所谓共同决策，就是专业人士根据他的专业经验、已有的科学数据、权威证据给出他的专业意见和具有一定倾向性的指导建议，而我们根据自己的现实条件，提出自己的看法，双方合作，做出更合理的决策。共同决策，让对的人做对的事的概率大大增加。

我的第二个收获是：爱要能武，更需能文。
爱要能武，说的是爱要有科学和理性的加持。毫无疑问，科学大大改善了我们的生存条件，科学的进步推动了人类理性思维的日臻成熟，帮助我们更加客观地看待问题，并做出更明智的选择。有了科学和理性，人类的爱才不会盲目。
然而，科学和理性不是万能的，科学无法完全解释生命，人的思考和决策也不存在绝对理性。当一个人的本事大了，能给周围人的爱多了，他可能容易变得不懂人情世故，这往往不是因为他技术上的精进，而是因为技术精进带来的傲慢，而傲慢会让人产生很多视觉死角。当一个人陷入技术至上的窠臼，当他的思想被绝对的实用主义蒙蔽，他会盲目自信，迷失自我；会恐惧冒险，错失良机。
所以，爱要能武，更需能文，爱需要人文和情感的陪伴，它们会赋予爱更强大的力量。

我的第三个收获是：永不抛弃。
永不抛弃是不抛弃希望。没有奇迹会随随便便发生，只有坚守希望，我们才能等来奇迹。医学上如此，其他领域亦如此。当然了，不抛弃希望不是鼓励盲目地牺牲和不理性地飞蛾扑火，而是和专业的人共同决策，一起坚守希望。有希望，人生才有无限可能。生命那么好，有一丝希望我都不忍抛弃。
永不抛弃还意味着不抛弃关怀。放弃不是抛弃，放弃抢救不是放弃关怀。当患者救治无望或病情发展到已经不再适合激进治疗时，我们应该把治疗重点转移到减少患者的痛苦、安抚患者的恐慌上，而决不能抛弃他。被抛弃，会让落入深渊的人更加恐惧和痛苦。
永不抛弃还包括不抛弃内心。为亲人治疗，也是在治疗自己的内心；拯救他人，同样也是在拯救自己的内心。患者的家人如此，医生同样如此。一个好医生，在不断精进和随之而来的更大的责任与使命、更多的荣耀与光荣之后，还要能听到一个又一个普通人微弱的哭声，能看到一个又一个他应该去行的细微的善，这是我们永远也不能背离的内心。
我想，能找到一个值得信任的人，既理性又充满关爱地行事，永不抛弃希望、关怀和内心，对自己如此，对他人亦如此，这样的爱可能才是真爱吧。

本书中的案例，也让我感受到了爱的力量：
因为爱，那个溺水昏迷半年的男孩终于睁开了眼；
因为爱，患者的儿女听从了我的劝说，带他们的母亲回了家，他们抬着她看院子、看枣树、看猪圈，他们围着她，拉着她的手，让她走得更无悔、更安详，走得没那么恐惧；
因为爱，我克服了晕血，而那些和曾经的我同样青涩的年轻医生则扛过了魔鬼式训练，闯过了血与火的洗礼，成为守卫人们健康和生命的终极武士；
因为爱，人类的生命才有了价值。爱可以让人在危难之际绝地重生，爱让这个星球有了色彩，爱让恐惧的灵魂得到安慰，爱是人间至善。

未经审视的人生不值得过。回首往昔，那些命悬一线，我不放手的经历，让我更真诚、更笃定、更无怨无悔地继续我的毕生追求，让我在未来可以更好地服务于我的患者。更重要的是，它们让我知道了我应该怎么更好地活：把最好的技术和最真的关怀带给周围的人，这是我能给他们、给自己最好的爱。
命悬一线，我永不放手。

薄世宁
2023年7月8日于北京

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