规范的数据采集与管理对于推进疾病相关的研究和质控至关重要。癫痫作为神经系统疾病第二大疾病,误诊率/漏诊率居高不下。为助力癫痫研究发展,并最终实现癫痫诊疗水平的提高,四川大学华西医院联合多家国内高水平医院、邀请癫痫相关专家教授,共同编写了本书。本书结合研究团队多年成果,首次系统性整合中西医癫痫诊疗理念,体现个体化精准治疗方案对癫痫进展控制的独特优势。此外,本数据集首次详实而全面地整合了育龄期女性癫痫患者发病特点,治疗用药及对子代的影响方面进行标准化管理指导;对癫痫持续状态的标准化信息采集及临床诊疗,根据最新版癫痫诊疗指南及研究进展也进行了详尽的分类整理。本数据集的建立,不仅规范了临床诊疗,更为不断地建立队列研究登记提供支持,并可以更好地了解癫痫人群的中医证型及癫痫发作类型人群的相关性,为制定更优的癫痫临床治疗策略奠定基础。同时也为我国不同地区,不同医疗资源覆盖之下数据同质化提供保障。
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1999/09 - 2004/06,泸州医学院临床医学系, 临床医学,学士
2004/09 - 2006/07,四川大学华西临床医学院,神经病学,硕士
2006/09 - 2009/06,四川大学华西临床医学院,神经病学,博士2009/07 - 2010/01,日本弘前大学,医学部神经精神中心,高级访问学者;
2009/07 - 2012/07,四川大学华西医院,神经内科,主治医师;
2012/07 - 2018/09,四川大学华西医院,神经内科,副教授(绿色通道);
2013/10 - 2014/10,美国哈佛大学,麻省总医院神经中心,高级访问学者;
2014/10 - 至 今,四川大学华西医院,神经内科,博士研究生导师(破格);
2018/09 - 至 今,四川大学华西医院,神经内科,教授;
2018/03 - 2022/04,四川大学华西医院,临床研究管理部部长;
2020/09 - 至 今, 四川大学华西医院,高原健康联合研究所所长;
2022/01 - 至 今,四川大学华西医院,副院长中国抗癫痫协会青年委员会副主委、中华医学会医学科学研究管理学分会临床研究管理学组副组长国际抗癫痫联盟教育委员会委员、中国抗癫痫协会青年委员会副主任委员、中华医学会医学科学研究管理学分会临床研究管理学组副组长、中国医药生物技术协会临床研究专业委员会常务委员,四川省国际医学交流促进会高原医学专业委员会副主任委员等,Epilepsy and Behaviour、《癫痫杂志》等国内外知名学术期刊编委。
目录
1.范围 1
2.规范性引用文件 2
3.术语和定义 4
3.1 电子病历 4
3.2 病例报告表 4
3.3 电子数据采集 5
3.4 数据建模 5
3.5 源数据 5
3.6 再生数据 5
3.7 人工智能 6
3.8 机器学习 6
4.缩略语 7
5.数据元数据属性 9
6.数据元目录 10
6.1 数据元公用属性 10
6.2 数据元专用属性 11
6.2.1 基本信息 11
6.2.2 现病史 14
6.2.3 癫痫综合征 25
6.2.4 癫痫共患病 28
6.2.5 既往史 33
6.2.6 个人史 41
6.2.7 婚育史 48
6.2.8 家族史 51
6.2.9 体格检查 53
6.2.10 中医体格检查 61
6.2.11 实验室检查 69
6.2.12 电生理检查 87
6.2.13 头部影像学检查 94
6.2.14 癫痫病因 97
6.2.15 抗癫痫发作药物治疗 110
6.2.16 不良反应 116
6.2.17 手术治疗 118
6.2.18 其他治疗方式 121
6.2.19 疗效评价 122
6.2.20 随访信息 125
6.2.21 卫生费用 129
6.2.22 临床研究 130
6.2.23 不良事件 137