本书在总结国内外肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）患者营养支持研究成果和临床经验的基础上，系统阐述了渐冻人营养支持的基础理论知识和实践方法。全书分6章，内容包括概论、营养代谢、渐冻人的营养代谢、渐冻人营养支持的实施、经皮胃造瘘术、渐冻人营养支持相关护理等。
本书可作为内外科医师临床学习的指导用书，也可作为渐冻人居家营养支持的参考用书。
肌萎缩侧索硬化症（简称渐冻症）患者的营养状况对其整体预后和生存期具有显著影响。疾病本身会导致机体代谢率增高、能耗增大，而患者后期往往出现吞咽困难、肌无力、食欲下降等症状，导致患者营养不良、体重下降、肌肉萎缩。研究显示，渐冻症患者（简称渐冻人）的营养障碍发生率为15%~55%，营养不良患者的死亡风险可增加7.7倍。因此，迫切需要建立有效的肠内营养通道，其方法主要是经皮透视下胃造瘘术。由于多种原因，国内的很多患者往往是在呼吸功能很差（FVC<50%）的时候才想做胃造瘘手术，但此时往往已经不能再耐受该手术，因此不少患者被活活饿死。
2015年以来，经皮透视下胃造瘘术（PRG）开始在国内应用于有吞咽障碍的渐冻人身上，具有成功率高、并发症少、死亡率低等特点,这一技术给肺功能差、无法耐受胃镜的患者带来了福音，我们已成功为全国各地600余位渐冻人进行了PRG手术，相关论著在国内外多本杂志上发表，获相关专利4项，并获得了上海市职工先进操作法创新奖第十七届上海医学科技奖三等奖及上海市职工创新工作室等一系列奖项和荣誉。该项目还成功入选上海市卫生健康委员会先进适宜技术推广项目。在上海市慈善基金会等公益机构的支持下，上海市徐汇区大华医院成立了上海首个暖冰病房，病房配备呼吸机、眼动仪、专用轮椅、咳痰机等辅助器具，提供胃造瘘手术护理及渐冻人营养基因检测等全方位的服务。还积极为全国范围内的渐冻人提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务，组织患者及其家属进行培训与交流。暖冰病房的H.O.P.E.团队服务理念于2019年入选首批上海市创新医疗服务品牌。
在临床实践的过程中，我们慢慢发现内外科临床医师、渐冻人及其家属对于渐冻人营养支持的具体操作方法以及胃造瘘术后的维护和护理方法仍然知之甚少，且国内目前缺少系统介绍渐冻人营养支持的专业书籍。因此我们深感有必要编写一部介绍渐冻人营养支持的科普著作，既可以对临床医护起到指导作用，也可以作为患者及其家属的营养支持护理操作指南。带着这样强烈的使命感，我们经过详细的策划，从理论到实践，构思了本书的框架，并用快的速度完成了撰写工作，内容力求科学、易懂、可操作性强，以响应健康中国发展的需要。
本书涵盖渐冻人营养支持的相关实用理论和具体方法，对国内外的相关文献进行了详细的总结和归纳。全书分为六个章节，概述了渐冻症的发病机制、临床诊疗和营养支持的国内外进展。包括概论、营养代谢、渐冻人的营养代谢和营养支持的实施、经皮胃造瘘术以及营养支持相关护理几个方面。内容既有营养支持的共性方法，又有渐冻人营养支持的本身特点。从多方面阐述了渐冻人营养支持的基础理论知识、实践指导及护理方法。对渐冻人独特的营养代谢特点、相关营养支持的胃造瘘实施方法和营养支持的相关护理等方面的深入阐述是本书的主要特色。
本书编者都是临床一线的医护人员，书中内容是我们多年从事渐冻人营养支持临床经验的体现，希望能为推动渐冻人营养支持的科学化、规范化应用作出贡献。
本书的编写得到了编者所在单位领导与同事的大力支持和帮助，在此对他们表示衷心感谢。本书的出版聚集了各位编者的心血，虽然我们对全书内容进行了反复修改、校正，但因编者知识水平有限，时间仓促，书中存在的不当及错误之处，敬请各位专家和读者批评指正。
编 者
2021.8
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