作者简介:
南希·L.梅斯(NancyL.Mace),文学硕士。现已退休。曾担任阿尔茨海默病协会咨询顾问,阿尔茨海默病协会执行委员会委员,约翰·霍普金斯大学医学院精神病学学科助理以及精神病学和行为科学系T.罗和埃莉诺教学服务奖(T.Roweand Eleanor Price Teaching Service)的组织协调者等职务。
彼得·V.雷宾斯(PeterV.Rabins),医学博士,公共卫生硕士。现担任约翰?霍普金斯大学医学院精神病学和行为科学系的精神病学“RichmanFamily”教授。他致力于医学、精神卫生以及卫生医疗政策和管理方面的工作。还担任老年精神病学和神经精神病学学科的主任,同时也是T.罗和埃莉诺教学服务奖(T.Roweand Eleanor Price Teaching Service)的负责人以及以简·K.夏皮罗(JaneK.Schapiro)家庭为中心的痴呆护理项目的负责人。
译者简介:
金淼,男,卫生部中日友好医院神经内科副主任医师,医学硕士学位(协和医科大学神经病学专业)。主要从事帕金森氏病、遗传性共济失调、多系统萎缩、痴呆等神经系统变性病、遗传病的诊断、治疗和研究工作。2008年、2012年两度赴美国国立卫生研究院(NIH)进修学习,曾参加2项国家自然科学基金项目的研究工作,是2项卫生部临床重点学科项目的主要参与者,在国外及国家级杂志和学术会议上发表论文十余篇。
你将何去何从?
如果你怀疑身边的亲友可能患有痴呆,应该怎么办呢?你需要搞清楚自己现在的状况并且弄明白需要做什么事情来帮助他,还需要保证一切都在你能够承受的范围之内。也许你还有很多问题,这本书将开始帮助你寻找答案.
你需要知道疾病的起因和预后是什么,每一种导致痴呆的疾病都是不同的。也许你从不同的医生那里得到对疾病不同的诊断和解释;也许你不知道身边的患者到底出现了什么问题;也许患者还未进行全面的诊断性检查,你就被告知患者患有阿尔茨海默病。因此你必须在自己或者医生对日常问题做出正确反应之前,先进行判断并且获得关于疾病发展进程的知识,为将来做好打算。通常比较理想的做法是你先弄清楚接下来会发生什么事情,对疾病的理解将有助于你摆脱恐惧和担忧,也有助于你更好地照顾痴呆患者.
在寻求帮助的早期,你也许想与阿尔茨海默病协会取得联系。这个协会将会推荐给你各种资源,并且能够给你提供支持和信息。即使不能阻止疾病的进展,还有很多能够改善痴呆患者及其家人生活质量的事情可以去做。
痴呆的病情因为特定的疾病以及个人情况的差异而有所不同。你可能还没碰到本书讨论的某些问题,觉得跳过这些章节直接找到那些对你有用的内容会更实用一些。
应对的关键是判断力和机智。有时家庭深处问题之中却不能清楚地找到解决问题的办法;而有时候,没有人比家庭成员自己更能处理好这些难题。这里的许多意见和想法都是打电话或写信给我们的痴呆患者家属提供的,希望能够与大家分享、交流。这些意见和想法将帮助你有一个好的开端。
照顾一名痴呆患者不是一件易事。我们希望这本书中的信息能够对你有所帮助,但是我们也知道简单的解决方法不可能完全照搬使用。
这本书主要关注的是问题,然而值得记住的重要的一点是:痴呆患者及其家人仍旧可以生活在幸福和喜悦之中。因为痴呆类疾病进展缓慢,所以患者常常保存有享受生活以及与他人分享的能力。如果情况变糟,请你一定提醒自己,无论你身边的患者记忆力如何差或者行为多么怪异,他仍是一个独一无二的、特别的人。即使他已经发生了翻天覆地的变化或者我们被他现在的状况搞得烦恼不已,我们仍要继续爱他。
第二章 为痴呆患者寻求医疗帮助
这本书是写给你们的——痴呆患者的家人们。这是建立在假设你和身边的痴呆患者正在接受专业的医疗护理基础上的。在痴呆患者的护理工作中,家人和医疗专业人员应该相互合作,任何一方都不可能单独完成。这本书也不能代替专业医疗技术。不是所有的临床医生或者其他医疗专业人士都有时间、有兴趣、有技术去诊断或者护理痴呆患者。许多医疗专业人士非常了解导致痴呆的疾病,但是对于痴呆本身仍存有错误的概念。
你应该从你的医生以及其他医疗专业人士那里得到什么呢?首先是一个准确的诊断。一旦医生做出诊断,你将需要医生或者其他专业人士不断帮助控制痴呆的病情、治疗合并症以及帮助你找到需要的资源。写作本章的目的就是帮助你如何获得你的社区中最好的、最有可能的医疗护理资源。
其次,在导致痴呆的疾病进展过程中,你也许需要向一位医生咨询专业知识。例如神经科医生、老年精神科医生或者老年科医生,除此之外还包括基层医生,神经心理学医生,社工,护士,休闲治疗师、职业治疗师或物理治疗师,老年护理专家。每一位专业人士都需要接受专业的训练并具备娴熟的技术以胜任他们的工作。他们可以通力合作,首先对痴呆患者进行全面评估,然后帮助你处理不断出现的护理需求。然而,你应该坚持请一位医生对所有的检查、治疗以及协调护理进行跟踪监督。
评估疑似患有痴呆的人
当一个人在思考、记忆或者学习方面出现困难,或者出现性格改变时,就需要对其做全面评估。一项完整的评估可以告诉你和医生以下一些事情:
1. 患者所得疾病的本质;
2. 患者的病情是否能够被逆转或者治愈;
3. 残疾的性质和程度;
4. 患者在哪些领域可以保持正常的功能;
5. 患者是否患有其他需要治疗的疾病并且这些疾病会不会使她的精神问题恶化;
6. 疑似痴呆的患者及其家人或照顾者在社会或者心理方面的需求和资源;
7. 你所期待的未来的改变。
评估过程的差异取决于医生或者医院。然而,一项好的评估包括医学和神经科专科检查,同时也需要考虑患者现有的社会支持资源以及对患者现有能力进行评估。也许你不能够挑选医生或其他服务,但是你可以了解在评估过程中什么是重要的并且坚持让患者进行完整的病情检查。
对患者的评估应该从医生对患者进行仔细检查开始。医生需要通过一个对患者熟悉的人来了解患者以前的情况,如果可能的话由患者自己叙述。需要了解的情况包括患者发生了怎样的变化,出现了哪些症状和症状发生的顺序,还有其他的一些医疗信息。医生也会对患者进行常规体格检查以发现患者的其他健康问题。而神经系统检查(如让患者在闭眼后保持身体平衡,使用橡胶锤敲打踝关节或膝关节以及其他测试)也许会发现患者大脑或脊髓神经功能的改变。
医生将会对患者进行精神状况评估,询问一些关于现在的时间、日期以及地点的问题。还需检测患者是否能够记忆、集中精力、进行抽象推理、进行简单运算以及简单模仿。这些问题中的每一个都能检测出患者大脑不同区域的功能是否出现问题。当医生给患者进行测试时,他会考虑患者的教育背景以及患者是否感到紧张。