本书立足儿童罕见病护理专业化发展需求，系统整合理论、实践与创新维度，为儿科护理工作者及相关专业人员提供全链条专业指导。在理论层面，本书深度解析罕见病定义、流行病学特征及我国政策保障体系，构建“预防-诊疗-康复-照护”全周期管理模型，强化多学科协作(MDT)机制与延续性护理质量评价。在实践层面，本书以器官系统为轴线，融合WHO指南及前沿技术，开发标准化护理路径(SOP)与症状管理工具，覆盖免疫缺陷病、神经肌肉病等十大类疾病，嵌入CAR-T细胞治疗、基因治疗监护等专科操作规范。