遗忘的世界_唐咏_9787580700506_北京普习文化传播有限公司

这是一本原创的纪实文学，关注国内失智老人及家属的生存状态。作者考察的城市是深圳。经过40 年的高速发展，深圳创造出令世人震惊的经济奇迹。当数百万年轻人在为效率和金钱奔忙时，却不经意间忽略了身边越来越多的银发老人，也听不懂他们的喃喃低语：“我是谁？” ”我还有用吗？” “我要回家” ……2020?2022 年，深圳大学教授唐咏在国家社科基金项目的支持下，先后走访了深圳市34 对失智老人家庭及其照护者，走进一个个曲折泥泞的人生故事中。如何为失智老人提供切实有效的社会支持？作者步履不停，走访了深圳市多家养老机构、养老从业者、医院老年科以及政府主管部门，分享了多角度的访谈，试图帮助读者看清我国养老服务体系的格局，提供有用的照护信息和资源。

【前言/序言】：
看见他们的生活
2015 年 3 月，我的小女儿出生不久，我还处于身体恢复的月子期。全家人都沉浸在照料新生儿的喜悦和忙碌之中，我也在家人和月嫂的照顾下，缓慢地恢复着健康。突然，一个电话扰乱了家庭的平静。90 多岁的外公突发疾病，住进了 ICU 病房。爸爸妈妈只能离开深圳，匆匆返回湖南老家。过了没多久，外公离世。
外公去世之后，外婆的精神状态似乎一夜之间变差了，人也衰老了许多。之前，为了照顾卧病在床多日的外公，他们曾一起搬去了离家一小时车程的养老院，外公去世之后，她便闹着要从养老院搬回自己的家。她希望自由地在小区院子里走动，看看自家阳台上种植的三叶梅、茉莉花一切都是她熟悉的记忆。妈妈将她如愿接回家中后，她却陆续出现了一些令我们不安的举动：烧开水忘记关煤气灶，开门下楼却找不到回家的路。妈妈给她做了一个可以挂在脖子上的卡片，上面写着联系电话、外婆的姓名和家庭住址。她多次走失，幸亏有好心人根据卡片的信息，将她送回家。
外婆本是一个爱美的女人，身材匀称，脸庞红润，皮肤白皙，即便到了 80 多岁，脸部也不显得松垮。在物质匮乏的 20 世纪 50 年代，外婆坚持每年带着我妈妈姐妹俩去照相馆拍照，照片上的小姑娘扎着小辫，穿着漂亮的花裙子，面带笑容，精神抖擞。从妈妈拿给我看的这些黑白照片中，就可以感受到外婆对美的追求。但在最后的人生岁月里，外婆已经不再打扮自己。天气热的时候，只穿一件白色的宽松 T 恤；平时因为总要在厨房和其他房间忙里忙外，她干脆直接套上一件厨房穿的罩衣，甚至穿着这样的衣服下楼见人，也不在乎上面是否有油渍、水迹。她的衣柜里挂满了各式各样的新衣，有些是孩子们逢年过节买的礼物，有些是她早年自己购置的，这些衣服早已被外婆遗忘了，全靠我妈妈和姨妈不定期清理。
我们都没有想到，一向身体硬朗能干的外婆，竟然在外公去世一年之后，在浴室意外跌倒，撒手人寰。
外公和外婆陪伴着我成长，我从未想过他们有一天会变得衰弱，会变得认不出家人，会不再亲切地呼唤我的小名咏咏。对于他们的相继去世，我始终有愧疚感。出于阴差阳错的原因，我没能去葬礼现场给他们送行，这也让我心里有了一个结。除了每年清明节返乡扫墓，我还能为他们做些什么？
这番经历，让我对生命末期的人生故事有了更多的探知欲望。我会经常在网上查阅有关失智老人的信息，了解相关的报道，比如患有阿尔茨海默病的老人经常走失、丧失自理能力、被家人关在家中，甚至因为疏于照顾而遭受虐待。每次看到这些新闻报道，我都会默默地收集起来。我积极申请到第三次国家社科基金项目，申请的主题便是关于城市失智老人整合照顾的研究。
谁能预想到，这项研究从一开始便波折不断，开展得异常艰难。2019 年下半年，我开始收集相关的文献资料，联系合适的养老机构、日间照料中心、党群服务中心等。待万事俱备只欠东风之时，2020年年初的新冠疫情暴发了。春节之后，线下的生活戛然而止。
田野工作需要面对面地与失智老人及家庭成员交流，与养老护理机构的工作人员交流。可是每当联系好合适的被访者，我们就被告知，根据疫情防控要求，不能进入些被访者的家庭或者养老机构。我们不停地碰钉子，再不停地继续寻找。我没有想到，虽然媒体报道我国失智老人的数量已超过一千万人，但要在身边的日常生活中找到这些具体的失智老人，却如同大海捞针，无处下手，即便询问街道社区层面，社区也并没有细致的失智老人的统计数据和联系方式。我的受访者名单主要依靠同事、学生、朋友、社区工作人员的朋友圈，随机推荐，缓慢地滚动积累。
我的研究团队只有两人，除了我这位大学教师，就是研究助理小雯。我在高校的教学和科研工作已非常繁重，每周还要拿出二到三天东奔西跑，在偌大的深圳以及周边城市进行点对点调研，这需要极大的体力、耐心和毅力，很多地方都要开车一小时以上才能到达，为了一个被访者，初访加上再访，我们要耗费一两天的时间。有时好不容易联系到一位合适的被访者，却因为他 / 她的身体原因，或者实在太忙而拒绝我们的访问要求，这种情况并不少见。这常常让我和小雯感到挫败和沮丧。疫情看不到尽头，原本预计半年能完成的田野工作，磕磕绊绊拖到了一年，不知什么时候可以完成研究任务。
每次拖着疲惫的身体回到家中，我都会预留出半天的时间，进行田野工作的反思和整理，及时记录，防止遗忘。我尝试把每一位受访者的访谈写成一个简单的小故事，在我的个人公众号（凡老成童）上发布，作为自己研究过程的积累和回顾。
在田野走访中，我走进一个个环境迥异的家庭，看到一个个风烛残年的躯体。大多数失智老人依旧依靠家人的照顾，极少数难以被家庭承载的重度失智老人，才会选择养老机构的认知症照护专区。这也许是国内失智患者家庭的基本情况。失智老人大多隐藏在社区深处，足不出户，很少被人看见。我想通过我的写作，让这群隐藏在社区中的失智老人的生活状态被更多人看到，也让快速老龄化和高龄化的中国家庭有更多的了解和预备。
我将目光聚焦在深圳的失智老人照护问题，既与我工作和生活在深圳有关，也源于我对这样一个年轻移民城市的特殊关注。深圳的常住人口平均年龄仅为 33 岁，是一个典型的年轻城市。随着老龄化社会的到来，失智老人照护逐渐成为一个无法忽视的社会问题。那么，在这个年轻且充满活力的城市，失智老人照护是否已经成为一个亟待解决的问题？我在走访过程中发现，尽管深圳的居民人均可支配收入在全国排名第三，达到 76910 元（2023），但很多失智老人家庭依然面临极大的照护压力，感到生活负担沉重。这引发了我对养老照护体系的深思：失智老人的照护究竟该由谁来承担？是依靠家庭、依靠社区，还是依靠政府？在深圳这样一个经济发达的城市，失智老人照护问题是否真的已经显现出其严重性？
照护的过程是漫长、琐碎而孤独的，照护者大都跟随着失智老人的病程变化，经历着过山车似的照护历程，他们的内心常常承受着巨大的压力，经历着从沮丧、焦虑、抵触到逐渐接受的过程。进入他们日常的照护生活，体验到他们的无奈与焦灼，目睹他们无法逃离的囚徒困境，我的内心涌动着难以言喻的沉重，甚至是无解的茫然。同时，我也目睹了那些动人的情景：家属们在亲情和责任的召唤之下，不断学习，不放弃希望，从照护小白一步步转变为照护专家。
我也看到一些机构为照护老人作出的努力。社会机构在养老服务领域的介入，弥补了许多照护者在家庭照护中的不足。它们不仅提供了专业的照护服务，更在照护过程中注入了更多人性化的关怀与支持。我感受到养老院护工的坚守，了解到新兴职业助浴师的不易，体验到音乐治疗带给失智老人的慰藉，惊叹于不同类型养老院院长的执着。因为他们，失智老人得到了更专业的照护，照护者们也得到了支持，避免在照护过程中迷失自己。
在搜集田野素材的过程中，我记录下的家庭故事的数量超过三十个，真正收入本书的只有十多个。书中的这些表述尚不足以白描整个庞大的失智家庭群体。我努力呈现失智老人和家属的原生态生活，讲述他们普通又独一无二的命运故事，让他们的悲欢被更多的人看见，这是我为改善他们的境遇尽的一份绵薄之力。为了保护当事人隐私，文中涉及真实信息和个人身份的部分均已进行匿名化处理。
在写作的过程中，我不禁想起那些让我感动的瞬间，那些照护者们身上所展现出来的人性光芒。正是在这些普通的家庭故事中，我看到了人性温暖的一面。照护者们面对失智症的无情侵蚀时，他们的坚持、耐心和细心，往往超越了单纯的责任与义务。尤其是儿女们，他们为了照顾父母，几乎付出了所有的时间和精力。但在长时间的无声付出中，他们并没有放弃对生活的希望，对亲情的坚守。即使在极度的疲惫与无助中，他们依然试图找到适合的方式与亲人沟通，力求为老人提供更多的尊严与关爱。这样的故事，不仅让我感动，更让我思考：爱与责任并非抽象的概念，而是藏在日复一日地默默付出中。这些闪光的人性光芒，是所有照护者共同的力量源泉。
经过深思熟虑，我将本书分为三部：老人们、儿女们和社会支持。这样的结构划分，并非随意安排，而是希望能够从不同的视角呈现出失智照护这一复杂的社会问题。第一部分（老人们），聚焦于失智老人本身，探索他们在疾病进程中的生活状态、心理变化以及在疾病中挣扎的情感体验。通过描写老人的真实面貌和内心世界，力求让读者更加真切地理解失智症对个体生活的深刻影响。第二部（儿女们），关注的是失智老人的儿女们，他 / 她们是整个照护过程中最重要的角色之一。通过他们的故事，展现了作为照护者的多重压力与决策艰难。在这条道路上，他们从最初的无措到逐渐成为照护的专家，并在极度困境中展现出了坚韧与爱。第三部（社会支持），讲述从社区力量、专业护理到政府政策的保障，每一项社会支持都有可能缓解部分家庭照护压力。通过第三部，我希望能引导社会对这一问题的关注，呼吁更多力量参与到失智照护的社会责任中来。
本书并不是对失智症照护问题的最终解答，而是试图为这一问题的讨论提供更为多元的视角。虽然篇幅有限，不能完全涵盖所有失智家庭的故事，但我相信，这些记录下来的真实生活与情感，能够让更多人关注到这个问题，并对如何更好地照护失智老人有更多的思考。

后记
在这座以速度和创新为名的城市深圳，几十年的经济奇迹背后，是无数个普通家庭的努力奋斗，对于生活、尊严和未来的无限期许。我见证了这个城市的腾飞与发达，也在无数个不眠的夜晚，思考着一个几乎被忽略的群体：那些随着城市发展而渐渐衰老甚至失能失智的老人们。他们的生活常常被现代社会的快节奏所忽视，甚至被遗忘。
我曾反复思考，作为社会发展中的一员，我们总是被要求保持高效和进取的步伐，而这对于老年人来说意味着什么呢？尤其是那些失能、失智的长者，他们不仅面临着身体的衰退，还承受着认知功能丧失所带来的孤独、无助和困扰。很难想象，当一个曾经充满智慧和活力的人突然变得不再认得自己最亲的人，甚至丧失了基本的生活能力时，那种深深的无力感和绝望感有多么沉重。机缘巧合之下，我走进了这些家庭，去探究这些老人和他们的照护者如何在这样艰难的情境中坚守、抗争以及与日渐模糊的记忆搏斗。
在写作过程中，我先后在深圳及周边城市接触了 34 对失智老人及其照护者，深刻体会到失智老人照护是一项长期而持久的工作，会给家人带来沉重的身心负荷。从这些走访中，我收获了无数动人的故事。有的家庭，尽管生活困顿，却依然充满温暖和笑声；有的家庭，因照护的压力和困境，情感日渐疏远，甚至面临破裂。这些故事，在我笔下汇聚成文字，成为这本书的骨架和灵魂。失智长者的照护问题，不仅仅是他们自身的困境，它折射的是我们整个社会对于老年人、对于生命终极阶段的态度。
特别是在面对那些失智老人和他们的照护者时，我常常感到一种无力的愧疚，因为对于他们的痛苦和挣扎，我永远无法真正感同身受。与此同时，我也产生了深深的敬意，敬畏那些在无声中默默奉献的家人和照护者。正是他们的坚韧与耐心，让这些失智长者在最困难的时刻，仍能感受到温暖与关怀。千百年来，正是这种爱与责任之下的包容和忍耐，延续着人类苦难与疗愈的道德使命，一代又一代。于是，我将这份敬意与感动，倾注到本书的每一篇文字中，希望能传达出对生命的尊重与对人性的理解。
我在与这些照护者的交流中感受到他们的无奈与苦涩。有些家庭因为缺乏专业支持，不得不自己摸索照护方法；有些家庭因照护压力过大，导致家庭关系的紧张甚至破裂。我一直在思考，照护究竟意味着什么？在我看来，照护不仅仅是照顾那么简单。它是对老人的尊严的维护，是对他们精神需求的呵护，是在有限资源下所能提供的最大关怀与支持。这些问题，远远超出了个体家庭的承载能力，它们需要社会各界共同努力，形成更完善的支持系统。在没有足够的社会资源和系统性支持下，有些家庭只能孤军奋战，付出巨大的个人代价。如果我们不能从根本上改善照护者的处境，那么即便家庭成员有再大的爱与责任，也难以承受这种长期的、沉重的压力。
走访中，我无数次思考，照护不仅是照料的过程，它更是一种人际关系的建立。在我走访养老机构的日子里，我看到护工们在付出背后蕴藏的巨大压力与责任。在人员紧缺和资源匮乏的情况下，他们能给予老人的关怀和陪伴是有限的。在医院的老年科，我见到老年科医护人员忙碌的身影，他们面对一群病痛缠身、孤独无助的老人。更让我印象深刻的是助浴师的工作。他们的工作简单却充满了温暖。尽管老人们的身体逐渐衰弱，但那份人类最基本的尊严在助浴师的双手中得到了最大限度的维系。我看到音乐治疗带给老人的力量，唤醒那些早已遗忘的情感。
当我完成这本书的初稿时，内心是忐忑不安的。我不知道自己写下的这些文字，是自我独白式的表述，还是能被社会大众所接受。最初，记录这些文字，是因为我每次完成田野工作之后，都会心潮澎湃，久久不能平息。入夜的时候，脑海中总会浮现出这些鲜活的人物。我会为他们老去的生活感到不安及唏嘘，甚至会浮想联翩，想到自己的未来。
我想在诸多方面表达谢忱。
感谢参与我写作过程的失智老人和照护者们，他们不吝邀请我进入他们的家庭和生活，无私地向我分享他们人生中的波澜起伏和喜怒哀乐，这种人与人之间的信任，心与心之间的交流，让交谈中的彼此都得到疗愈，这比任何理性的学术训练都来得珍贵。他们的真情流露，常常让我感动甚至落泪。为保护当事人隐私，我将书稿中的人物全部采用化名。
感谢在过去几年中，与我一起完成前期工作的研究助理郑小雯。她是一位充满激情的年轻人，如果没有她接近两年的陪伴和支持，我恐怕不会在如此繁忙的工作中，将所有的业余时间都投入到这项工作中，而且充满热情。
感谢行距的文学经纪人毛晓秋老师，如果没有她的慧眼识珠，恐怕这一系列的文字，依旧躺在抽屉中，只能成为我周围小圈子自娱自乐的内容。在长达两年的时间里，她一直陪伴着我，鼓励我深入挖掘素材、补充资料，并以耐心细致的态度，持续润色和编排这些故事和文字，使之成为值得阅读和传播的文本。
感谢上海译文出版社和责任编辑刘宇婷老师，我的初出茅庐之作能够列入译文纪实系列，是我的荣幸。感谢你们认可这部作品的社会价值，为图书的出版上市倾注心力。
感激我的父母，感谢他们以老年人的视角阅读了我早期粗糙的文稿，并倾其所有地鼓励。感谢我的丈夫，他在我的写作过程中始终是坚实的后盾、温暖的港湾。感谢我的两个女儿，她们是我重要的精神支持和快乐的源泉。
最后也感谢我自己，愿意挑战一种与学术写作不一样的风格，在日复一日的访谈、思考、写作和修订文本的过程中，我逐渐发掘到持续写作和记录的动力：希望这本书能引起公众的共鸣和讨论，也希望它能为更多的失智老人和照护者带去温暖与支持，帮助到更多处境类似的家庭。
唐咏
2024 年秋于深圳

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