本书以阿尔茨海默病不可逆,但生命质量可干预为核心理念,通过整合阿尔茨海默病预防、筛查、诊断、治疗、照护,以及善终关怀等全链条知识,帮助读者建立对阿尔茨海默病从认知到实践干预的完整知识体系,并针对中国家庭的照护痛点,提供可操作的实用方法,旨在为患者家庭、照护者提供实用的应对指导。
1.全周期覆盖,从预防到照护的安全感指南。本书并非单纯讲述病理科普或照护技巧,而是涵盖了阿尔茨海默病预防+诊断+治疗+照护+人文关怀的全链条知识和实操技巧,既区别于纯学术著作,又优于零散的科普文章合集。
2.视角独特,既具有人文关怀也关照照护者困境。打破了同类书的单一视角,既给普通大众科普怎么帮父母存住记忆,也给高风险者划定了早期筛查红线,也为照护者提供了居家照护实操手册。它不是一本吓人的病理书,而是告诉大家如何守护我们终将衰退的大脑的伙伴,让每个阶段的读者都能找到我该怎么做的答案。
3.一线医生写给中国家庭的阿尔茨海默病防治指南。北京老年医院精神心理科主任张守字结合三十余年科研与临床经验撰写,涵盖该领域前沿研究及进展,整合阿尔茨海默病预防、筛查、诊断、治疗、照护、善终关怀等全链条知识,帮助读者全方位理解老年痴呆。
自序
从恐惧到从容:写给每一个可能相遇的家庭
行医三十余载,我见证了太多家庭与阿尔茨海默病缠斗的故事。但最初让我意识到这种疾病存在的,并不是我的病人,而是我的外婆。
那年我13岁,外婆80多岁。她开始认不出身边的人,有时对着空椅子喃喃自语,仿佛在与早已离世的外公对话。她的情绪也变得难以捉摸,时而焦躁,时而固执。邻居们私下说她老糊涂了有点怪,家人虽尽力照顾,却也不知所措。直到多年后我成为一名医生,才明白外婆那些古怪行为的背后,是阿尔茨海默病在一点点侵蚀她的大脑和认知。
三十几年前,当我刚开始做神经科医生时,诊室里几乎见不到几个被明确诊断为阿尔茨海默病的患者。不是因为患病的人少,而是大多数人把记忆衰退、性格改变视为人老了就会这样,甚至觉得这是家丑,不愿对外人提起。那时的医学界对这种疾病也知之甚少,我们像在迷雾中摸索,能做的事情十分有限。
幸运的是,一代医学先驱没有放弃探索。从20世纪八九十年代开始,王鲁宁、张振馨、王荫华等教授远赴海外,将阿尔茨海默病的神经病理知识和临床研究方法带回中国。2002年,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)成立,标志着我们开始系统性地面对这一疾病。
站在前辈铺就的道路上,我在过去三十余年中亲历了从无能为力到有所作为的转变。今天,我写下这本书,是希望为所有关心父母健康、担忧自己未来或正在照护患病家人的人们,厘清几个重要的观念:
1.衰老是自然过程,但严重的认知衰退不是
年龄的确是阿尔茨海默病最主要的危险因素,但这并不意味着我们只能被动接受命运。随着社会老龄化加深,我们每个人都可能以不同身份面对它可能是患者,也可能是患者身边的支持者。正视它,是我们能够理性面对变老的第一步。
2.应对阿尔茨海默病,我们从无计可施到有路可循
现代医学的突破正在改变阿尔茨海默病的应对方式。在明显症状出现的十余年前,大脑的病理变化可能已悄然开始。而现在,通过血液生物标志物检测等,我们有机会更早发现风险;通过控制危险因素、调整生活方式,我们能够延缓疾病进展。即便确诊,也有越来越多的治疗方法帮助我们维持有质量的生活。
3.预防,是对未来自己的投资
这本书最想传递的理念是:我们不再只能等待疾病来临。通过早期筛查并识别风险,以及科学手段干预进程,我们完全有可能推迟甚至避免疾病的发生。我们为大脑健康所做的每一分努力,都是在投资一个更加清醒、自主、有尊严的晚年。
希望这本书能成为你身边一位可靠而温暖的医生朋友。无论你是因为父母的健忘而隐隐担忧,还是想为自己未来的脑健康未雨绸缪,抑或是正在陪伴患病的家人应对疾病,书中的内容都将为你提供清晰的指引。
衰老是生命的自然章节,但我们完全可以改变这一章节的底色。愿这本书能帮助你用知识和行动,走出一条更从容的晚年之路。
北京老年医院主任医师 张守字
推荐序
我们无法避免老去,但可以选择如何老去
这是一个我们不得不直面的事实:中国正以前所未有的速度和规模变老。当银发浪潮席卷而来,阿尔茨海默病这个曾经略显陌生的医学名词,如今已成为无数家庭夜半梦回的隐忧。它不再只是医学期刊上的专业术语,而是可能成为悄然走进我们的客厅、影响我们的父母乃至我们自身未来的现实挑战。
在传统的认知里,衰老总是与退化、依赖和失去相伴。面对阿尔茨海默病,许多人更陷入了两极分化的误区要么过度恐慌,将正常的记忆力减退视为疾病前兆;要么盲目回避,直到症状无法忽视时才选择就医。结果往往是:本该从容准备的晚年,变成了措手不及的仓促应战;本该温情脉脉的时光,在长期的照护压力下只剩满身疲惫。
这正是《守护我们终将衰退的大脑:阿尔茨海默病防治全书》问世的意义所在。它试图回答一个关乎我们每个人的核心问题:在不可避免的大脑衰退进程中,我们能否拥有更多的自主权与尊严?
守护大脑健康,始于科学认知的更新
本书首先带来的,是一场认知的革命。它清晰地向我们揭示,阿尔茨海默病并非老糊涂的自然现象,而是一种有着明确病理机制的疾病。更重要的是,阿尔茨海默病可通过干预生活方式和管控风险因素来预防。这代表着希望衰老或许不可避免,但认知的严重衰退并非必然。
书中详述的血液检测技术突破,让我们有机会在症状出现前的十几年就能洞察先机。这种预见不是为了制造焦虑,恰恰相反,是为了消除对未知的恐惧。当我们能更早地了解风险,就能更从容地规划应对。
守护大脑健康,成于全周期管理的智慧
本书最珍贵的价值在于其全周期管理的视角。它没有停留在疾病的可怕描述上,而是构建了一个从青年预防、中年干预到晚年照护的完整体系。
在预防层面,它告诉我们如何通过管理风险、建立认知储备来为大脑储蓄健康;在照护层面,它既提供了应对精神行为症状的实操指南,也关照了照护者自身的心理健康。这种全面而系统的视角,让我们能够坦然面对可能到来的挑战,真正做到有备而老。
从连滚带爬到游刃有余
守护我们的大脑健康,让老年的生活更从容,这不是对衰老的抗拒,而是与生命自然规律的和解与共处。当我们掌握了科学的预防策略,建立了全面的管理意识,我们对待晚年的心态将发生根本性的转变。
从被动的等到问题出现再慌乱应对,转变为主动的在问题出现前从容布局;从恐惧我会不会成为家人的负担,到自信我正为高质量的晚年生活负责。
这种转变意味着晚年的意义不再由疾病、意外或衰老所决定,而是由个人的理解力、准备度以及对自身生活的规划所塑造。它让我们的晚年不再被疾病追赶得连滚带爬,而是心中有数,脚下有路,游刃有余。
《守护我们终将衰退的大脑:阿尔茨海默病防治全书》不仅是一本医学科普著作,更是一份每一位读者可以送给未来自己的礼物。它帮助我们重新理解衰老,重新定义生命的完整。在这个人人都有可能长寿的时代,这本书为我们指明了一条路径如何让延长的生命岁月,同时充满质量和尊严。
愿每一位读者,都能从中获得知识与力量,在必然的衰老旅程中,走得更加从容、更加体面、更加美好。
北京大学新闻与传播学院教授 胡泳
张守字,北京老年医院精神心理科主任,主任医师,医院资深专家,国家健康科普专家。
从事神经病学及老年病学专业三十五年,在诊治阿尔茨海默病及相关认知障碍类疾病、焦虑症和抑郁症等精神心理类疾病方面有很高造诣。
担任中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员、中国老年保健协会老年医学分会常务委员、中国老年学和老年医学学会康养分会常务委员,担任医学杂志《中华老年心脑血管病杂志》常务编委、SCI杂志BMC Neurology审稿专家。
2017年曾前往澳洲新南威尔士大学附属班克斯敦-立德科姆医院(Bankstown-Lidcombe Hospital)做访问学者。
主持国家自然科学基金项目等多项研究项目,发表SCI及核心期刊学术论文六十余篇,主持编写或参与编写十余部学术专著。
自序 从恐惧到从容:写给每一个可能相遇的家庭Ⅰ
推荐序 我们无法避免老去,但可以选择如何老去Ⅳ
Part1 当衰老超出常态:认识阿尔茨海默病与其大家族001
第 1 节 痴呆症疾病:不可逆的严重认知障碍003
第 2 节 大脑出了什么错:认知障碍的病理之谜008
第 3 节 拨开迷雾:你还在误解阿尔茨海默病吗016
第 4 节 别把幻觉当胡闹:认识路易体痴呆019
第 5 节 当帕金森病患者变糊涂:认识帕金森病性痴呆026
张医生细话(一)
抖和呆:帕金森病与痴呆的距离031
张医生细话(二)
甄别路易体痴呆、帕金森病性痴呆和阿尔茨海默病033
第 6 节 失控的人格与行为:认识额颞叶痴呆035
张医生细话(三)
像变了个人:额颞叶痴呆的关键警报041
第 7 节 大脑的交通堵塞:认识血管性痴呆043
张医生细话(四)
给大脑修条护城河:预防血管性痴呆050
第 8 节 可逆转的痴呆:正常压力性脑积水性痴呆053
张医生细话(五)
教你辨别不同类型的痴呆症058
Part2 被颠覆的晚年:当大脑出现系统崩溃059
第 1 节 当总统成为患者:从权力顶峰坠入遗忘深渊061
第 2 节 失智失能:一场与自我的漫长告别064
第 3 节 提前进入暮年:阿尔茨海默病的年轻化预警068
第 4 节 沉重的负荷:家有阿尔茨海默病患者073
Part3非正常衰老之谜:解码脑老化与阿尔茨海默病081
第 1 节 病理探索:从斑块、缠结到多元假说083
张医生细话(六)
长辈得了阿尔茨海默病,我会被遗传吗?088
第 2 节 诊断革命:从开颅尸检到血液检测090
张医生细话(七)
抽血已能精准筛检阿尔茨海默病,为你赢得干预先机100
第 3 节 临床诊断实战:像侦探一样,为大脑寻找真相101
张医生细话(八)
当父母出现痴呆迹象,该怎么办?105
第 4 节 症状解读:从失忆到失控的系统性崩溃110
张医生细话(九)
阿尔茨海默病典型病程阶段与照护重点118
张医生细话(十)
不只是遗忘:记忆故障的虚构与错构122
第 5 节 治疗原则:早干预、全程管、分层治、多手段124
Part4阻击大脑衰退:阿尔茨海默病的药物治疗129
第 1 节 药物演进:从对症支持到对因修正131
第 2 节 胆碱酯酶抑制剂:增强大脑信号传递134
第 3 节 NMDA受体拮抗剂:患者大脑的调节器137
第 4 节 阿杜那单抗:充满争议的探路者140
第 5 节 仑卡奈单抗:从对症到对因的现实突破143
第 6 节 多奈单抗:精准拆弹与有限疗程146
张医生细话(十一)
门诊面对面:阿尔茨海默病用药答疑(1)151
第 7 节 超越A:疾病修饰疗法药物应用挑战与未来方向153
第 8 节 前沿探索:颈深淋巴管静脉吻合术及干细胞移植159
第 9 节 特别注意:精神行为症状(BPSD)的规范治疗162
第 10 节 阿尔茨海默病药物治疗实例166
张医生细话(十二)
诊室面对面:阿尔茨海默病用药答疑(2)173
Part5守护生命质量:阿尔茨海默病非药物干预179
第 1 节 非药物干预的系统性力量181
第 2 节 认知训练:为大脑赋能,延缓衰退187
第 3 节 体育锻炼:激活身体,守护大脑195
张医生细话(十三)
当非药物干预遭遇不字,我们怎么办?201
第 4 节 物理康复与刺激疗法:科技与感官的协同干预203
第 5 节 感官刺激干预:唤醒感知,安抚心灵207
第 6 节 艺术治疗:为消逝的记忆建立情感的方舟215
张医生细话(十四)
生活即康复:把干预变成轻松的日常223
第 7 节 认可疗法:走进他的世界,而非纠缠你的现实225
张医生细话(十五)
为家人定制非药物干预配方230
Part6为了更好的晚年:阿尔茨海默病的科学预防233
第 1 节 科学预防,为大脑构筑防线235
第 2 节 早期识别,为预防赢得先机238
第 3 节 风险因素控制:制定个体化预防策略251
第 4 节 精准防控:阻断疾病发生的源头261
第 5 节 分层防控:构筑贯穿全生命周期的防线265
第 6 节 饮食预防:吃出大脑抵抗力271
第 7 节 早发型阿尔茨海默病的特征和预防278
第 8 节 多层面协作:构筑阿尔茨海默病的全民防御网281
张医生细话(十六)
头等大事:为高风险人群制定脑体检方案283
张医生细话(十七)
管好慢性病,减少大脑损伤285
张医生细话(十八)
预防阿尔茨海默病,并非都要花大钱287
张医生细话(十九)
投资认知储备:给大脑制定训练清单289
张医生细话(二十)
一份为你设计的大脑健康习惯养成计划292
Part7让生命保有尊严:阿尔茨海默病的居家照护297
第 1 节 用科学与爱,点亮尊严的日常299
第 2 节 阿尔茨海默病患者的分阶段照护导航301
第 3 节 阿尔茨海默病照护的策略与技巧305
第 4 节 精神行为症状照护实战指南307
第 5 节 照护者的困境与心理守护312
第 6 节 家庭照护的典范:从责任分担到情感共鸣的智慧319
第 7 节 AI机器人,能否破解 AD照护难题322
第 8 节 在尊严与现实的边界:照护中的伦理困境与人性考量328
第 9 节 记忆远去,情感仍需呵护:读懂AD患者的内心世界332
第 10 节 生命末章的安宁:阿尔茨海默病的临终关怀与告别336
张医生细话(二十一)
从确诊第一天起:规划一份从容的照护路线图341
张医生细话(二十二)
如何照护定向障碍与视觉空间障碍患者343
张医生细话(二十三)
居家防跌倒,从一份贴心的安全工具清单开始345
张医生细话(二十四)
诊室面对面:精神行为症状(BPSD)日常照护问答347
张医生细话(二十五)
沟通的桥梁断了,我们如何重新连接?350
张医生细话(二十六)
当亲人开始攻击:读懂愤怒与敌意背后的求救信号352
张医生细话(二十七)
黄昏闹不再怕:破解日落时分的行为密码355
张医生细话(二十八)
当亲人卧床不起:用专业照护守护最后的尊严357
张医生细话(二十九)
当照护的弦即将绷断:致身心俱疲的你360
附表 1 主观认知下降快速筛查量表(SCD-Q9)364
附表 2 记忆障碍自评表(AD8)365
附表 3 蒙特利尔认知评估(中文版)368
后记 在记忆的微光中同行369
阿尔茨海默病相关专业术语中英文对照表371