脸的自传_[爱尔兰] 露西·格雷利（Lucy Grealy）著,汉唐阳光出品,汪丽译_9787203134176

露西·格雷利9岁时，因脸部患有罕见的尤文氏肉瘤，被切除三分之一下颌骨。从此，畸零的面容为她带来的痛苦，甚至比三年癌症治疗带给她的更大更久。

露西因她的脸被视为异类，遭到人们无情的嘲笑和恶毒的攻击。从16岁开始，她在15年里接受了大大小小20多次整容手术，均以失败告终。这张脸总在变化，手术后会肿胀，不久又再次塌陷，露西对手术的期待反复落空，直至她带着完整的容貌重新开始生活的幻想破灭。

脸是这部文笔优美且极其坦率的回忆录的中心，它的残损既是露西人生悲剧的根源，也从激发出她的非凡勇气和洞察力。露西从苦难中淬炼出关于亲情、孤独、痛苦、快乐、渴望、恐惧、歧视、自由的沉思，并且对一个以容貌来衡量女性价值的世界发起无畏的挑战，促使我们去破除笼罩在美与丑、自我认知与他人评判之上的扭曲的价值观。

三十周年纪念版前言
苏莱卡·贾瓦德（Suleika Jaouad）
我第一次读露西·格雷利的回忆录是在2014年，那时我二十来岁，刚刚结束近四年的白血病（俗称血癌）治疗。我曾以为，在癌症治疗之后，生活会立即且有序地回归正轨也即，回到我患癌之前的生活但我发现，我的期望与我亲历的现实生活之间有着巨大的落差，这让我既困惑又沮丧。从医学报告上来看，我已经不再是病人，但我的身体却饱受摧残。我的生活也跟着支离破碎了。很大程度上而言，因为疾病带来的压力，我和原本以为会共度余生的那个男人结束了恋爱关系，我的写作事业也停滞不前。简单而言，我在纸上也找不到出路了。
除此之外，我感到深深的羞耻。我明知自己能够活下来有多么幸运，而我在治疗中结识的那么多朋友却未能幸存。人们会因我经受了一场并非我所选择的磨难而称我勇敢令人钦佩，这反而加剧了我那如深渊般的羞耻感。我有种得去过一种有意义的生活的紧迫感要为我幸存下来这个事实正名。直视死亡时你会有那种清醒与专注，而如今我不再拥有这些，我不知道自己是谁，也不知道该往何处去。虽然战胜了疾病，但我却在此后的生活中感到前所未有的迷惘。
幸存下来这本是我最渴望的事情却又在虚度生命，这让我感觉内心深处像是有什么东西破碎了，好像有什么事出了严重差错。然而，长久以来，我都对疾病中那些丑陋的部分秉持着一种缄默法则（omertà），这种法则也延伸到幸存者的身份（survivorship）上。我没有向友人或挚爱的亲人们诉说这些，在自我隔绝的缄默之中，我感受到了生命中最噬人的孤独。这一切，直到我开始与露西·格雷利的书朝夕相伴时为止。
那时，我住在东村（East Village），我开始带着《脸的自传》穿梭于曼哈顿下城的各个角落医生的候诊室、咖啡馆、公园以及图书馆。我在露西的文字里找到了慰藉，还有那些得以让灵魂锚定的似曾相识的瞬间，它们让我确信我并非唯一经受了那份特殊痛苦的人。我开始把她的书称作我的患病女孩圣经（sick girl Bible）。露西在九岁时即被诊断出患有尤文氏肉瘤（Ewings sarcoma），这是一种我十分了解的骨癌，因为它曾夺走我最亲密的两位友人的生命画家梅丽莎·卡罗尔（Melissa Carroll）和诗人马克斯·里特沃（Max Ritvo）。同样，露西也承受了好多年可怕的癌症治疗。她最终战胜了病魔，对抗着那低得惊人的存活率仅为5%，但疾病还是夺走了她近一半的下颌。那毁损的面容，在癌症治愈后仍然长久地困扰着她。
阅读《脸的自传》让我了解到，露西也直观地表达了和我感受到的相同的讯息有关要优雅地受苦（suffer well），以及那些司空见惯的陈词滥调和有毒的积极心态（toxic positivity）。人必须表现良好，她写道，永远不能抱怨或挣扎。在任何情况下，都绝不能流露出恐惧，最为重要的铁律是，永远且绝对不能哭。我回想起自己也深有同感，总会把痛苦、沮丧和濒临恐怖之境的恐惧轻描淡写，想化身成一个面色苍白、患白血病的抗病小斗士体面优雅、无私忘我、勇敢无畏。露西详细描述了她如何最终上了天主教教会的祈祷名单，收到陌生人的来信，他们都告诉她要积极乐观，想想宠物小猫咪和她最喜欢的食物之类的快乐事。读至此，我想起了我的那些正能量打气者（positivity pushers），他们也曾劝我凡事往好处想，要看到乌云背后的金边（the silver lining），并且他们还警告我说，要是我让一丝丝负面情绪（negativity）侵入，癌症就会获胜。
那种缄默，对我和露西两人都造成了伤害。我们都将痛苦、恐惧和悲伤深埋心底，承受着一种可怖的私人孤独，露西对此描绘得格外生动。我觉得，我的疾病好像是世界为我披上的一条毯子，从外面只能看到一个难以分辨清楚的肿块。她这样写道。唯一能感同身受的人，是病友。如她所言：那些没有生病或不了解医院生活常规的人，对患病有着他们自己的那份想象。似乎根本不可能告诉他们患病的真实情况。
然而，在《脸的自传》中，露西所做的正是揭露真实情况。时隔十五年后，她精准而克制地（也令人宽慰地）描述了那些手术、放疗和化疗那时的癌症治疗要远比今天更原始、更粗暴犹如被活活焚烧。她提到了治疗结束后的那种戏剧性反高潮（接着，一切就结束了。），以及她如何像我和许多其他人一样，期望一切都能回到从前。对露西来说，这也许会发生在她头发重新长出来时，因为那时，她就会再次变得完整、变得完好无缺，那么，所有这一切都会自行结束，就像做了一场噩梦一样。露西写到她如何适应了医院的运行系统，适应了日光灯、监护仪的哔哔声、医疗行话（medicalese），以及到了某个时刻，外面的世界反而会开始显得陌异和恐怖。借用作家苏珊·桑塔格（Susan Sontag）的术语来说，尽管你特别想回到健康王国（the kingdom of the well），但离开疾病王国（the kingdom of the sick）却并不容易。就像其他任何事一样，熟悉也会让人心安。
在患病期间及康复过程中，露西承受了很多痛苦，但在《脸的自传》中，她并非单纯沉溺于悲伤。她为人类经验的全部层面都留下了书写空间。她写到她是如何内化了要勇敢的讯息，她在提及自己的行为时带有一丝讽刺甚至是幽默，她说：要不是我在这个生病的小男孩身上也看到了自己的影子，那我肯定会成为一名同样称职的法西斯分子或是宗教殉道士的。她详细描述了那些鼓舞着我们却一闪而过的慰藉、美好和欢乐，我愿称之为小确幸（small joys）。她这样写道：我坐了起来，倾听母亲的脚步声，还有狗狗的爪子敲击瓷砖地板发出的咔嗒声，一棵树遮住了我窗外的视野，它把阳光摇碎，在蒙尘的玻璃上洒出斑驳的光影。我搞不明白，如此长时间以来，我怎么会忽视这些事物所带来的纯粹乐趣，直到这一刻，我才明白，我错过了多少它们那简约质朴中所蕴含的复杂深意。当你在生死两境中命悬一线，那些最为平凡的事物先前那些看似平平无奇的瞬间便具有了一种巨大的、近乎神圣的特质，正是它们，日复一日地支撑着我们度过每一天。
在撰写我自己的回忆录《身栖两境：一场与绝症共处的生命思旅》（Between Two Kingdoms: A Memoir of a Life Interrupted）时，我曾希望能够打破疾病王国与健康王国之间的二元对立。自那时以来，我逐渐意识到，欢乐与悲伤之间也存在着类似的二元对立，我相信它同样需要被打破。我们的生活乃至我们度过的每一天都并非非好即坏、非喜即悲。难以承受的残酷与不可思议的美好，往往会在同一时刻上演。重读《脸的自传》让我看到，露西早已是这样一位启蒙者，她向我展示了这两者之间是如何共存的，以及我们必须学会怎样去珍视它们。
通过这种种方式，当然也还囊括其他诸多方面，《脸的自传》成了经历疾病之人的伴侣指南。它告诉我们，我们所感受到的一切无论是愤怒、欣喜、嫉妒与绝望，还是对这一切的荒诞感到滑稽可笑都是正常且再自然不过的。对于挚爱之人患有疾病的人们而言，这本书也能够启迪他们更好地去理解挚爱之人，能够帮他们一窥那毯子之下的真实患病景象。
然而，若只是将本书归为抗癌回忆录，甚或是更广义上的疾病叙事范畴，就会忽视掉露西在《脸的自传》中所提出的核心主题，那是一个更加普遍的议题：身份认同。在这本书的序曲中，她提出了一个贯穿全书、同时也邀请我们共同来探讨的问题：我们该如何成为我们注定要成为的那个人？
《脸的自传》最早成型的是一篇题为《镜像》（Mirrorings）的随笔，发表在1993年初的《哈珀斯杂志》（Harpers Magazine）上。像书中的内容一样，这篇随笔探讨了自我意识（sense of self）和美的概念后者是个永恒话题，在我们这个充斥着肉毒杆菌、填充剂和网红脸（Instagram face）的时代，这一话题可能比以往任何时候都更加引人注意。露西关注的是我们如何看待自己，他人如何看待我们，以及我们是如何感知自己被他人这般看待的。这篇随笔后来斩获全国杂志奖（National Magazine Award），一位图书编辑读到该随笔后，心想：这里可蕴含着一部回忆录呢！
在当时，现代意义上的回忆录体裁尚处于萌芽阶段。名人、富豪或其他有权势者的自传在美国文坛一直占据着一席之地，但直到20世纪80年代末，普通个体的人生故事才开始慢慢在出版业有了立足之地。露西的书便是这一体裁的开拓者，它的面世要早于诸如玛丽·卡尔（Mary Karr）的《大说谎家俱乐部》（The Liars Club）和弗兰克·迈考特（Frank McCourt）的《安琪拉的灰烬》（Angelas Ashes）这些广为人知的作品。露西在当时所开创的东西，如今已随处可见、不足为奇。
当然，露西并非真正意义上的普通人。她的形象更加超凡；无论是她本人，还是她的故事，都带有传奇般的色彩。然而，不知怎的，她在我心中却像是一位在荒野中游荡的友人。露西不仅为我经受治疗时的体验提供了言说之道，而且更为清晰地揭示了幸存者身份所暗藏的重重陷阱。我意识到，直面疾病留下的伤痕是多么迫切紧要，无论它们是有形的还是隐形的。自从我首次接受治疗以来，心理肿瘤学（psycho-oncology）领域已经取得了长足进步，2022年，我的白血病复发，在重返治疗时，我亲身体会到了这一点。现如今，我的医疗团队专家们会例行来问询：你感觉怎么样？心情如何？他们会筛查抑郁、焦虑，甚至是自杀倾向。但在十年前，我却不记得有人关心过我的心理健康。更没有人提醒过我，我也许会感到特别沮丧，会感到如此无依无靠。
那时，为了挣脱疾病困境、寻找出路，我开始筹划一场横穿全国的公路旅行后来，它成了我书写癌症经历和随后用于自我清算的回忆录的素材。那本书的创作耗费了我数年，其中诸多环节的磨人痛苦都远超我预期。我担心将我所爱之人暴露于他人的评判之下，也忧虑患病记录会有失真之处，在依赖易出错的、不可靠的记忆时，即便我们竭尽全力，这两点常常也难以避免。此外，我不愿意被人简单定义为病人，也不愿自己的书仅仅被人当作抗癌记录，因为那样一来，就会抹平作者为了直面一段经历并将其淬炼为艺术［借用作家尤多拉·韦尔蒂（Eudora Welty）之言］所倾注的全部心血。
露西似乎亦有同感。我听说，在她为《脸的自传》巡回宣传时，每当有人想讲述他们自己的患癌故事时仿佛这是场集体治疗活动似的，她就会感到不自在。我还听说，当人们追问她何以能详尽记住所有的细节时，她会有所抵触。她可能会说：这不是我的生活。这是我写的。我创造了这本书。诚然，她所写的，并非虚构之事。这些确实是露西的人生大事记，而且它们也确乎非凡，阅读她如何肩负这重重苦难的故事，也确实能让我们读者感受到一种极具感染性的坚韧。然而，任何关于疾病或其他创伤的文本，并非自然而然就能打动你，或者帮你解读出你自身生命的意义。
不，并非如此。《脸的自传》的真正动人之处，在于露西会采集其生命的粗粝原矿，将其提炼、加工和淬出精华；在于她所召唤的意象、调度的隐喻、句句流淌而出的抒情特质，以及她运用修辞技艺向我们揭示那些新颖如启示录般的真理的方式；在于她怎样着墨于美丽与痛苦，并以此将二者熔铸为一；在于我们读者可以看着她竭尽全力掘进痛苦至深处，再从中采撷出珍宝那些以完美形式呈现出的真理本质。种种这般，为我们带来的是宽慰，甚至是欢愉。
这似乎像是个悖论：一则关于肆虐疾病这等丑陋之物的故事，竟能拥有一个如此完美的形式也即，一个关于童年患癌及其狰狞磨人的后续余波的故事，竟能够被书写得如此美丽动人。但我想，事实的确如此。而悖论能够推动我们跳脱出二元思维跳脱出非好即坏或非美即丑的桎梏。它们使我们得以去培养诗人约翰·济慈（John Keats）所称的消极感受力（negative capability），也即去接纳不确定、奥秘、疑虑，而不汲汲于追求事实与理性。
济慈恰巧是露西最钟爱的诗人之一，《脸的自传》中第八章的标题真与美，便是对此的致敬。该标题暗指济慈那首描述艺术品的诗作《希腊古瓮颂》（Ode on a Grecian Urn）。在那首诗中，言说者面对着一件古希腊陶瓮，思索着环绕瓮身的种种意象，并发问道：这里描绘的是什么样的传奇？画中人是凡夫还是神明？他赞叹树叶永不会从枝头凋零，吹笛的乐手永不会厌倦奏响的旋律。那对双唇近在咫尺，却永远亲吻不上的年轻恋人，将永远驻留于临界的状态，永葆青春，永远处于狂喜的临界点。相较之下，当言说者谈及真实人间世的生活与爱情时，其措辞却暗含着病痛如染沉疴：额头发烫，口干舌燥。他接着感叹道：衰老将至，悲苦亦存，但这件陶瓮将永存其完美形态。
露西书中章节标题所借用的诗句，出现在诗末的引文内：美即是真，真即美这就包含了/你们所知道、和该知道的一切。文学评论家对这几句诗行的奇特性多有述评：看似出自陶瓮本身的回答，却又显得如此斩钉截铁，甚或有些用力过猛。那么，我们是否信服于此？我们是否情愿以自身凡俗且不完美的生命形态，去换取一件无生命之物的永恒完美？我们又是否甘愿放弃活着的狂喜，以躲避疾病与死亡之悲剧呢？
沉思至此，我的思绪又回到了悖论与露西身上。从统计学角度来看，这是一位本该在十岁就早夭的女子，但她却奇迹般地活到了三十九岁；她得以栖身生死两境之间的王国如许经年，并且追寻着她的心之所向于她而言，那便是爱、人与人之间的联结，以及艺术。露西承受了远超凡人的悲苦，但她也体验了超凡的欢欣。从她那丰盈而繁杂的生命中，露西淬炼出一件惊人的艺术品，它持续地为人们提供慰藉与帮助，还有于我而言（或许对你们也一样）的救赎。

你还可能感兴趣

脸的自传

我要评论