儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册_徐开寿,肖农_9787117384834

本书图文结合，从疾病基础认知切入，核心内容聚焦家庭康复实践，并辅以视频演示，系统性地为脊髓性肌萎缩症患儿家庭提供科学康复指导，共三部分。**部分脊髓性肌萎缩症的疾病认知与概述，包括什么是脊髓性肌萎缩症、脊髓性肌萎缩症的治疗方法与管理策略、确诊脊髓性肌萎缩症后的家庭支持三章；**部分家庭康复核心技术，包括脊髓性肌萎缩症儿童的运动功能发育、良好姿势和合理摆位、居家牵伸与推拿、运动功能的家庭康复与实践操作、肢体躯干常见异常姿势及居家干预、呼吸功能训练六章；第三部分脊髓性肌萎缩症的日常管理，包括脊髓性肌萎缩症儿童的衣、食、住、行、玩、居家环境下的矫形器与辅具应用、日常生活中容易忽视的问题、可能面临的社会活动问题和应对策略、长期管理计划的制定和实施五章。

康复对脊髓性肌萎缩症儿童具有重要作用，长程规范的康复管理可以延缓疾病进展、预防或减少进行性的肌肉萎缩和关节畸形，改善他们的心理健康和生活质量。随着疾病修正治疗药物的临床应用，疾病自然病程发生了改变，康复管理策略亦应随之调整。鉴于当前国内脊髓性肌萎缩症相关医疗资源分布不均，且家庭康复中容易出现简单模仿的现象，故亟需具有先进性、科学性、可及性的相关书籍，来指导脊髓性肌萎缩症儿童的家庭康复管理。因此，中国罕见病联盟联合中国医师协会儿科医师分会康复学组、中华医学会儿科学分会康复学组，组织国内相关领域康复专家，基于国内外脊髓性肌萎缩症的研究证据、管理指南和专家共识以及编者的临床实践经验，编写了《儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册》，希望本书帮助更多家长和专业人员了解及实施脊髓性肌萎缩症的家庭康复。
本手册共分为三个部分，主要从疾病相关基本理论、家庭康复实践和技巧、长期康复管理等方面进行系统介绍，重点内容除了文字、图片外，还包括视频。第一部分认识脊髓性肌萎缩症，主要介绍了脊髓性肌萎缩症的病因、临床表现、多学科诊疗管理、就医指南等。第二部分脊髓性肌萎缩症的家庭康复核心技术，着重介绍了家庭环境下如何进行姿势摆放、肌肉牵伸、运动训练、呼吸管理、口腔运动和吞咽训练、支具适配等内容。第三部分脊髓性肌萎缩症儿童的日常管理与社会融入，重点介绍了不同疾病阶段儿童的长期监测和家庭护理、日常生活辅助、社会融入和心理支持等。
感谢在百忙之中认真完成编写工作的各位编者！感谢每一位脊髓性肌萎缩症儿童及家长，是你们的勇敢和坚持激励着我们不断前行，希望本书能够成为你们人生旅程中的得力助手！感谢广东省自然科学基金项目（2025A1515010379）、广州市校（院）企联合资助项目（2024A03J01274）和广州市临床特色技术项目（2023C-TS59）的支持！
限于编者水平，书中难免存在疏漏和不足之处，恳请读者见谅并给予批评指正。
徐开寿肖农
2025 年5 月

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