男孩肖恩：走出孤独症（修订版）_（美）朱迪·巴伦（Judy Barron）（美）肖恩·巴伦（Sean Barron）_9787522206929

《男孩肖恩：走出孤独症（修订版）》讲述了孤独症男孩肖恩·巴伦从出生到大学毕业工作后的经历。本书从肖恩妈妈朱迪和肖恩各自的角度出发，对他们共同的生活经历进行了不同的描述。其中既有肖恩父母为帮助肖恩走出孤独症做出的努力，也强调了在摆脱孤独症束缚后肖恩自己对这些经历的感受。
本书的两个视角既展现了非孤独症人士和孤独症人士看待世界角度的不同，也展现了孤独症人士与众不同的思维方式及他们在日常生活中不得不面临的困境与挑战。本书的故事性极强，读者不仅可以从中了解到孤独症人士自身的痛苦，还可以看到孤独症人士的父母在养育这样的孩子时所经历的挫折。
修订版中更新了肖恩作为演讲家和新闻工作者的经历和感悟，很好地展现了肖恩走出孤独症困境后的成长与进步。

前言
此书于1992 年首次出版发行，之后我的生活发生了意想不到的变化。过去十年里，我在美国和欧洲的许多民间机构、教会和社会团体中讲述我对孤独症的感受，以及我的康复历程。这期间我与一些孤独症儿童和他们的父母成为朋友。在这本书问世之前，我并不认识其他孤独症人士。
这本书出版后不久，道格拉斯·比克伦（Douglas Biklen）1 邀请我去雪城大学（Syracuse University）演讲。这是我第一次在大学里作报告。我有些紧张，感觉人们会审视我的言谈举止，看我是否真的像我自己声称的那样完全康复了。但是，当我真的站在台前开始讲话时，我即刻感到了安然和自信。听众的反应比我想象得更为积极踊跃，接纳程度也颇高。我觉得自己像是在跟一众朋友谈天说地。那天，我第一次见识了辅助交流法1 的使用。这一方法能帮助无口语儿童表达思想和情感，令人惊奇。一位24 岁的女士感动了我。她只能发出些声音，但不能说话。辅助者将手轻轻搭在她的肩头，她给我写了几句话，表达了自己当时的想法：她觉得很抱歉，在我演讲时制造了无意识的噪声。她将自己创作的几首诗歌送给了我。尽管她无法用口语表达自己的想法，但她的文字却极为优美，富于表现力。
我自己的写作也发生着改变，这些改变反映出我的康复历程。我康复得越好，大脑的抽象部分就越活跃，我看待世界的角度就越宽广。我不再刻板地理解他人的言辞，也不再将他人的行为看成非黑即白。我也不再满足于对复杂问题和事物的简单释义。我开始领会人际关系的微妙之处，察觉外部世界中诸多人物与事件之间的种种关联。一个曾经痛恨任何改变的人发生了这样的变化，真的令人耳目一新。
几年前，有一次我在密西西比演讲。演讲结束后，有人介绍我认识了一位患有阿斯伯格综合征的14 岁少年。他妈妈告诉我，她儿子希望长大后像我这样。我惊讶地发现，他简直太像少年时的我了。我们谈话时，他一直背对着我，但他提的问题非常尖锐我14 岁时可做不到这点。他对我的工作很感兴趣，也想了解我家乡的情况，还想知道我一下子面对这么多人讲话感觉如何。我一回答完他的问题，他便起身离开。突然，他转过身来直视着我。我们握了手。一股暖流涌上心头，我觉得我跟他之间建立了某种真正的联系。
此书已被翻译成9 种语言，最近的一种语言是冰岛语。我和妈妈去了冰岛，在两所城市进行了演讲。我们参观了那里的一所学校，其中一个班里有7 名孤独症少年。那里的教职员工都很出色，尊重每一个孩子，给他们以尊严，就好像他们是有特殊天赋的学生。总之，在冰岛，人们似乎将孤独症行为视为正常行为来接纳。离开时，我不无遗憾地想，要是我小时候也曾拥有这样接纳的环境该多好啊！
很多家长打电话或写信跟我谈他们的孩子。我和其中一些人成为了朋友。与这么多家长聊过天见过面之后，我清楚地认识到，他们会不遗余力地去帮助自己的孩子。很多人说他们的儿子或女儿也会做我小时候做过的那些事。我尽己所能地向他们解释，那时的我到底是怎么回事，我希望这样能更好地帮他们理解自己的孩子。
近来，我的写作又有了长足进步，因为我当上了编辑，还成为本地报社的一名记者。除了撰写传统的新闻故事，我还写了很多专题文章。我非常喜欢这个工作。日前，我重返扬斯敦州立大学（Youngstown State University），攻读4 年制的新闻学学位。
近年来，我与家人的关系变得更为亲密，他们三人是我最好的朋友。这部著作的出版是我有生以来得到的第二份厚礼。
位居首位的厚礼当属走出孤独症的困境。

肖恩·巴伦
俄亥俄州，波兰市
2001 年11 月

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