本书从护理实际出发，注重实用性，详细介绍了家庭参与式护理的实施措施、困难和挑战。通过教育和基础技能培训等方式帮助医务人员为家庭做育儿知识传播、实操训练，以便家庭成员更好地在医院、家庭或社区照顾，促进家庭参与式护理的普及。书中内容涵盖了新生儿家庭参与式护理的概念、技术路径、阶段化实施的具体措施、家庭参与照护中的同伴支持、遇到的困难和挑战，以及技术关键点总结，并强调了与早产儿父母沟通的重要性。本书既可以作为医院新生儿科医护人员进行教育和培训的参考书，具有较高的临床实用价值和社会价值。

健康的新生儿需要做好从孕期、产期到新生儿期的全面的连续性的精细化照护,照护团队包括了非常多的角色,对于住院的新生儿来说,重要的三大角色是医生、护士以及父母,每个角色都需要付出120%的努力,同时又充分地相互配合才能得到一个较好的结局,新生儿护士是责无旁贷地一直守护在住院新生儿身边的角色,他们精细化照护能力关系到新生儿的短期结局和长期预后。新生儿护理水平需要加速提升,与医生角色进行完美地配合,最终改善新生儿尤其是早产儿的结局。

出生体重1500g以下的新生儿称为极低出生体重儿,出生体重<1000g的新生儿称为超低出生体重儿。2005年和2010年,我国学者先后完成两次较大规模的全国性新生儿流行病学调查,调查显示极超低出生体重儿占所有住院早产儿的比率约为8%。近年来随着辅助生殖技术的广泛应用和高龄产妇增多等原因,极低出生体重儿所占的比重有上升趋势。极低、超低出生体重儿出生时各脏器的功能极不成熟,临床病死率和并发症发生率均很高。根据2010年WHO统计数据,死亡早产儿中约2/3为极超低出生体重儿,随着新生儿诊疗护理技术的进步,2020年中国新生儿协作网数据显示,胎龄28周早产儿的生存率达到80%左右。尽管如此,如何提高他们的生存率同时提高生存质量,依然是新生儿医学领域的重要课题。
极低、超低出生体重儿的关键救治技术包括肺泡表面活性物质、有创和无创呼吸机、肠外营养以及抗生素的使用等,这些救治技术在我国许多新生儿重症监护病房已经非常成熟,甚至接近发达国家的水平。极超低出生体重儿的生命非常脆弱,对护理技术有着极高的要求。在临床医学不断发展的同时,护理专业技术需要协同提高,例如NIDCAP技术、气道特殊护理技术、喂养技术、血管通路建立和管理技术以及家庭参与式照护技术等,都需要更细化的微护理专业团队细致地实施,这些在很大程度上直接影响了这些小早产儿的预后。因此,这样的护理工作要求护士们具有很好的职业素养和很高的技术水平,是一个责任特别重、技术含量特别高的专业。
复旦大学附属儿科医院新生儿重症监护病房每年收治的极低、超低出生体重儿达500例左右,在精细化护理技术方面积累了丰富的经验,本系列丛书基于大量的证据以及临床护理实践,针对极低、超低出生体重儿的系列护理技术进行了分册介绍。携手中国医药教育协会新生儿护理分会的同仁们,以深入浅出的方式倾情撰写了各分册,力求让新生儿科护士学习起来比较轻松而容易掌握,最终使全国的极低、超低出生体重儿及其家庭受益。在本书出版之际,感谢上海市科学技术委员会长三角极低、超低出生体重早产儿精细化照护技术的联合攻关项目(项目编号:18495810800)资助,感谢中国医药教育协会新生儿护理分会的同仁们的精诚合作,感谢新生儿科的前辈们在新生儿护理发展中的积淀,感谢我的导师黄国英教授对新生儿护理的重视和张玉侠教授的引领,感谢新生儿科周文浩教授、陈超教授、曹云教授的大力支持,特别要感谢全国新生儿科护士姐妹们勤勤恳恳的工作和奉献,是你们亲手挽救了千千万万宝宝们稚嫩的生命!

钱葛平，复旦大学附属儿科医院新生儿专科护士。多年从事新生儿护理和教学工作，积极开展以家庭为中心的护理，注重人文关怀。曾赴芬兰学习新生儿家庭为中心护理理念，积极改变新生儿科传统的封闭护理模式，擅长与父母的沟通。

第一章 家庭参与式护理的概念……………………… 1
第一节 家庭的概述……………………………… 1
第二节 家庭参与式护理的概述………………… 2
第三节 家庭参与式护理的发展………………… 3
第四节 家庭参与式护理模式对于早产儿家庭
有着重要意义 ………………………… 11
第二章 家庭参与式护理技术路径 ………………… 19
第一节 病区实施家庭参与式护理的具备
条件 …………………………………… 19
第二节 家庭参与式护理的主要宣教内容 …… 28
第三章 家庭参与式护理六阶段的具体实施 ……… 31
第一节 进入新生儿重症监护病房前的家庭
参与式护理 …………………………… 31
第二节 进入新生儿重症监护病房的家庭
参与式护理 …………………………… 45
第三节 住院早期的家庭参与式护理 ………… 56
第四节 住院中期的家庭参与式护理 ………… 91
第五节 出院准备期的家庭参与式护理……… 119
第六节 出院后延续性护理…………………… 170
第四章 家庭参与式护理中的同伴支持…………… 183
第一节 同伴支持概念………………………… 183
第二节 同伴支持的具体形式………………… 185
第三节 提高同伴的参与度…………………… 188
第五章 家庭参与式护理的困难和挑战…………… 191
第一节 家庭参与式护理的困难……………… 192
第二节 家庭参与式护理的挑战……………… 196
附 录 家庭参与式护理的技术关键点总结
(附流程图和查检表)……………………… 199
表1 家庭护理模式特点 ……………………… 199
表2 病区开展家庭参与式护理的流程图 …… 200
表3 父母学校内容设置 ……………………… 201
表4 新生儿重症监护病房父母紧张焦虑
评分量表 ………………………………… 202
表5 新生儿照顾者照顾能力自评及护士针
对性指导表 ……………………………… 206
表6 新生儿重症监护病房患儿父母需求
量表 ……………………………………… 209
表7 父母照护记录单 ………………………… 214
家庭参与式护理技术关键点总结……………… 215