我正在消失，但爱还在继续_（韩）张起众_9787559859266

本书是一本纪实类散文作品，是照顾阿尔茨海默病症患者的精神科医生张起众深耕职业与日常，在一个个感人至深的故事中震荡心灵后提笔写就的记录之书。张起众常年陪伴在患者身边，在生与死的边界上，与无法治愈的疾病做着斗争。作者以精深的专业精神、温暖的人文关怀、直面生死的哲学省思来关注这一人类暂时无法攻克的疾病，他观察着阿尔茨海默病症患者无法理解的世界，以医生和普通人的双重视角来展现病症的真相，抚慰照料者的心灵；他毫无保留地讲述那些生与死的故事，孤独死的沉重、照顾无法被治愈的患者的日常生活、家庭与癌症的斗争……这些故事充满孤独和艰辛，触及爱这个永恒的生命课题，展现出真实的人生百态和日常细小的温暖。

序言

存在即消失

01黑夜中生活继续

序言

存在即消失

我是一名精神科医生，专门负责诊治痴呆症。在大众的普遍认知中，一名好的精神科医生的标准是：对人类的深层心理和无意识行为颇有研究，可以帮助患者摆脱抑郁、焦虑和神经质状态。每当我说自己的治疗对象是痴呆症患者时，都会收到对方惊诧的目光，随后又会被追问：

得老年痴呆的人不是没有思想了嘛，为什么要归精神科医生管？

其实，我选择照顾痴呆症患者的原因只有一个，那就是作为一种疾病，痴呆症有明确的判断标准。一般情况下，可供精神科医生深入揣摩患者内心复杂世界的东西并不多，主要是借助患者的主观叙述。从实习期开始，我在这方面就很不灵光。可痴呆症不一样。痴呆症有别于其他精神问题，可以借助颅脑影像学检查、标准化的认知障碍评估工具进行准确诊断。评估后，患者通常被分为三种状态，即正常、轻度认知障碍和痴呆症。以患者所处的状态为基准，哪怕是要预测十至十五年后的预后和发展结果也不在话下。所有的一切都十分明确。至少对我来说是这样。

不知从什么时候开始，原本隐藏在痴呆症背后的恐惧逐渐膨胀，不仅吞噬了老人，也让年轻人的头顶笼罩了一层阴云。他们对痴呆症深感担忧，只要感觉自己近总是忘东忘西，就会跑到医院要求接受痴呆症检查。长期服用精神药物的患者每次就诊时都会询问医生，自己服用的药物会不会诱发痴呆症。我有一位患者，对痴呆症的恐惧已经远远超过了焦虑，他曾拿着好几份痴呆症保险商品询问我的意见，让我有些不知所措。

一些出现痴呆症前兆的老人在家属的陪同下到精神科就诊，他们表现出的恐惧更加明显。连自己为什么来医院都没搞清楚，就稀里糊涂地被家属拉来按到诊室的椅子上。他们能做的只有用僵硬的表情拼命压抑即将崩溃的情绪。他们害怕真的发现自己有什么毛病，随即用夸张的话语和行为掩饰内心的恐惧。不仅如此，他们还会观察我的表情，看我是不是相信他们和痴呆症完全没有关系。可是，他们又不敢与我对视太久，回避的视线暴露了他们的畏怯。

他们的表情总让我想起一段往事。说不定就是从那时开始，我开始对痴呆症患者望而却步。当时我就读于医科大学，被分配到一家养老院实习。护士带领我和其他实习生一起走进了间病房。大学附属医院的患者通常躺在干净宽大的病床上，而这里不同，这里只有直接铺在地板上的褥子，老人们躺在上面。他们没有做任何事情打发无聊的时间，只是微微张着嘴，瞪着眼睛直愣愣地盯着天花板，那种状态就像有一层看不见的套子束缚着他们，让他们动弹不得。每一个老人似乎都有自己的世界。所有世界像一个个平行宇宙，毫无交集。领队的护士告诉我们，这些都是痴呆症患者。

晚期痴呆症患者的问题不单单是记忆力等认识功能障碍，还有所有让人可以称为人的能力全部消失，包括运动能力、语言能力和思考能力。

护士似乎早已对眼前的情景习以为常，他一边向我们说明痴呆症的症状，一边从患者之间走过。其中一位老奶奶直勾勾地盯着我们，看起来对我们这些突然出现的陌生人心存戒备。护士在那位老奶奶身边坐下，向她解释我们到访的目的。我做梦也没想到自己竟然成了需要警惕的异类。我认为和他们保持一定的物理距离可以减轻他们的压力。于是，我向后退了两步，可就在这时，我感觉自己好像踩到了什么东西。在身体失去平衡前，我双腿用力，掉转身形，向后看去。当时的场景，如今依然历历在目。一位晚期痴呆症老奶奶正呆呆地凝视着天花板，而我踩到的正是她那枯枝般的手指。我的心被狠狠抽了一下。我没能感受到一丝人气。我从来不知道，能够感受到有人存在的感觉是那么重要。脚底传来的触感根本不是人的手指，更像是一种毫无反应的无机物。一股凉气顺着我的脊背蹿了上来。那一刻，我和老奶奶完全身处于两个不同的世界。直到后，我也没能对那位老奶奶说上一句对不起，我实在张不开口。

有一种恐惧支配着全人类，那就是对死亡的恐惧。我们虽然存在，但注定会在某个瞬间不复存在。为了克服这种无法改变的必然恐惧，我们拼命寻找死后世界、神仙、灵魂等超自然存在，不断探寻自己留在这个世界上的意义，试图创造永生。我认为，人类对痴呆症的恐惧也不例外。隐藏在症状背后的恐惧，究其根源同样是此时此刻我在这里，但在未来的某一天我就会从这个世界上彻底消失。因此，这些患者才会在我的诊室里，拼命证明自己还可以和所爱之人生活在一起。

我们要知道，恐惧不是痴呆症患者的情感。除了对病症的恐惧，他们依然生活在我们身边，呼吸着和我们一样的空气。让我们暂且放下恐惧，好好看看他们，不难发现，即使在痴呆症导致他们失去人性的过程中，他们仍在努力活下去。

痴呆症患者创造了属于他们的世界，这本书正是要带领大家探索痴呆症世界的意义，让那些我们可能无法理解的行为和误解能够再次与我们的世界产生交集。当然，我从不认为自己光靠看和听就能完全了解他们的世界和他们的内心，但我相信，我的这份努力就像一小块拼图，会将越来越多块拼图慢慢连接在一起，总有一天，这个世界可以与他们的世界和解，我希望用我的微薄之力推动这一天早日到来。他们不是面临死亡的陌生存在，而是和我们一样会哭、会笑、会想念，是一个个活生生的人。

我希望大家在阅读过程中，不要把这本书当作别人的故事，而是由衷接受自己也可能变成其中一员的平凡事实。我们要思考的问题不是如何让痴呆症患者死得体面，而是如何帮助他们更好地生活在我们的世界里。

你爸在家等我

有一位老奶奶，每次来诊室都会给我一瓶养乐多。然后慢条斯理地告诉我陪她就诊的儿子多么孝顺，丈夫对自己多么贴心。她的语速很慢，一旦开始重复相同的话，我就会打断她，告诉她现在轮到我说话了，然后天南海北地大说特说一番。这个时候，老人就会起身，说自己要快点回家给丈夫准备晚餐。一旁的儿子只是默默地看着眼前的一幕。

老人来我这里就诊的原因是她被诊断患有抑郁症。次见面时，不用病历就能看出她的状态，因为她脸上的每一道皱纹似乎都在诉说她的悲苦，还有左右躲闪、充满焦虑的眼神。听到她说每天早晨一睁眼，就连呼吸都很痛苦的时候，我真的不知道该如何安慰她。

抑郁症为什么可怕？因为严重的抑郁症会影响工作，导致患者与家人疏远？因为要吃抗精神病的药物？要不然就是因为会地用自杀的方式结束自己的生命？每个人的经历不同，对抑郁症的理解自然多少有些差别，但大部分人通常会先想起这些原因。但是在我看来，抑郁症的可悲之处不仅仅是其造成的结果，抑郁这种情绪自带的本质属性就是一种悲剧。

爱因斯坦发现的广义物理法则（广义相对论）称，静态的人与动态的人会在时间流速上出现差异，无须扩大到宇宙，也不用在大学实验室里观察，只需看一看受抑郁症折磨的患者，他们的心里正在上演这一幕。人一旦陷入非现实的抑郁情绪之中，个人世界的时间便开始产生变化，幸福感转瞬即逝，相反，抑郁状态下时间变缓，空间也会逐渐向他们惧怕的世界扭曲。某一瞬间，就像沉入无尽的深海，他们的时间和空间停止，连扭曲也不复存在。所谓的抑郁情绪就是在被关在令人窒息的空间和时间的漫长过程中产生的。太多患者向我控诉，这种状态没有出口，时间仿佛永远被定格，令人无法忍受。我永远也忘不了他们的呐喊。

对于陷入感情深渊，时间和空间都静止的老人来说，无论是陪伴在身边的儿子，还是体贴入微的丈夫，都无法让她得到真正的安慰。某一刻，老人会和家人进入完全不同的两个世界，听不到彼此的言语。而这种断绝会让她觉得自己无法走到外面的世界，从而使她开始过度关注自己的身体。这种症状在老年人抑郁症中尤为常见。无故多发性疼痛、皮肤的异常感觉、失眠、消化不良、心悸等身体症状折磨着老年人，医学治疗起不到明显作用。在持续痛苦的状态下，时间静止了。对身体症状的极度抱怨使得家人开始有意回避她，孤立无援的她会陷入更深的绝望之中。

不知道从什么时候开始，老人开始丧失记忆。一开始只是忘记一些小事，周围人只认为是她情绪过于低沉所致。可随之而来的是老人表情的改变。空洞的眼睛失去了焦距，呆坐的时间变得越来越多。表面看起来，老人不再怨天怨地，也不再吵着不舒服，但实际上，毫无缘由的沉默在一点点增加。想不起儿子的名字，支支吾吾地想要搪塞过去，可慌张的眼神是无法隐藏的。一天，老人的儿子告诉我，一直以来守护在老人身边的父亲去世了，他把母亲接到了自己家中，方便照顾。而这也成了一个明显的转折点，老人会央求儿子送自己回家，她说：

你爸在等我呢。

那之后，老人每次来复诊都会给我一瓶养乐多。养乐多是儿子给她的，她可能并不明白自己的包里为什么会有这种东西。但是，那位一度陷入抑郁，只会谈及本人痛苦的老奶奶，如今次对我表现出了关心。她依然会着急回家，要去照顾已经不在这个世上的丈夫。不知道老人还记不记得，自己曾经无数次向我抱怨，说丈夫一点忙都帮不上，为了逃离这种令人窒息的孤独感，自己已经不止一次离家出走。

痴呆症会对老人的抑郁情绪产生怎样的影响呢？如同重力会扭曲时间和空间，让时间变慢，严重的抑郁宛若一个黑洞，把人永远困在痛苦的时间里。在这方面，痴呆症患者的抑郁又表现出自己独特的一面。痴呆症的发展就像用一块黑布一下子遮住了时间相对性观察者的眼睛。简单来说，观察者失去了自我。弗洛伊德曾说，抑郁症患者对事实的反应更加敏感。但如果在抑郁症基础上伴发痴呆症，就会失去直面现实的视角。随着痴呆症的发展，患者会逐渐失去自我感情认知和用适当语言表述情感的表达能力。正因如此，患者看上去只是忍一时之苦，实质上是给患者造成了一种全新的恐惧。被遮住的双眼会让患者错以为只有自己一个人独活于世，深陷孤独的泥沼之中无法自拔。

老人终从抑郁症患者变成了痴呆症患者。从医学角度来说，这是病程发展的结果。未来等待我的将是一场艰难的持久战，战场上有我，有老人，还有她的儿子。但是，老人的表现又让我产生了另一个疑问。对她来说，哪段时间更痛苦呢？是抑郁症，还是发展成为痴呆症以后？说实话，我也回答不了这个问题。谁也不能说老人的抑郁情绪看起来有所减轻，就完全感觉不到痴呆症状态下自我丧失的痛苦。老人给我养乐多这件事到底该高兴，还是该伤心，至今仍是困扰我的一个问题。

儿媳妇偷走了钱

我小时候，流行玩打橡皮游戏。玩法是用手指弹橡皮，只要把自己的橡皮弹到对方的橡皮上面就赢了，获胜一方可以拿走对方的橡皮。每到课间，班里的同学就会三三两两聚在一起玩这个游戏。我也不例外，每个课间都沉迷在打橡皮的世界里，终得到了满满一铅笔盒的橡皮。但由于长时间不使用那些橡皮，每次打开铅笔盒，都会被里面的味道呛到。

某天午休，我从操场回到教室，突然发现自己的铅笔盒空了。有人偷走了我的橡皮。

那之后才是问题真正的开始。我把午休时间比我先回到教室或是没出过教室的同学都列为怀疑对象，反复琢磨他们偷橡皮的可能性。每次我赢橡皮，这家伙都羡慕得不行。那家伙近输了很多橡皮，意见大得很……每个人在我眼中都有嫌疑，可又不能问，简直要把我憋出毛病了。时间久了，我不再执着于那些橡皮，满脑子只剩下一个问题，那就是谁偷走了我的橡皮。怀疑和愤怒折磨了我很长一段时间。每次遇到被窃妄想症患者就诊，我都会不自觉地想起当时的心情。

她肯定是偷偷拿回自己娘家了。

我的诊所里来了一位痴呆症患者，一口咬定儿媳妇偷了自己的钱。老奶奶气呼呼地坐在那里，她的儿子则满脸无奈地坐在一旁。儿子会给老人零花钱，老人有好几次找不到这笔钱，就开始怀疑是被儿媳妇偷去了。后来，她的关注点不再是找钱这件事，而是把矛头转向了偷钱的儿媳妇，开始向儿媳妇发泄自己的愤怒。

一般人发现物品或钱财不见，会先考虑是不是自己记错了地方。但老年痴呆症患者不同，他们不管东西是不是真的丢了，只会一口咬定自己的东西被偷，从而变得焦虑，这种症状被称为被窃妄想症。被窃妄想症是老年人罹患痴呆症后常见的妄想症状之一，发病初期也会出现这种症状，因此有很多患者会因为这一症状到医院接受检查。被窃妄想症会进一步演变成被害妄想症，怀疑有人闯入自己家中，甚至还会怀疑亲人、护工等自己身边的人，向他们大发脾气。

痴呆症会引发记忆力减退，自然容易丢钱、丢存折、丢其他东西。问题是患者为什么不认为是自己弄丢了物品，而是坚信被偷了呢？大脑运作复杂、巧妙，我们对脑部功能的了解尚不完全，但只要理解受到威胁时自动启动的心理防御机制，就能对痴呆老人的被窃妄想症略知一二。

这是一种否认方式。否认属于人体防御机制，因为不愿承认痛苦或难以接受的情况而忍受痛苦和焦虑。每个人都应该有过打心底里想要逃避不安现状的经历。但是，老年痴呆症患者感受到的焦虑和痛苦与普通人感受到的有很大区别。他们的焦虑不亚于临终之人的。来自瑞士的精神病学家伊丽莎白库伯勒罗斯曾对癌症患者和生命进入倒计时的患者进行观察，将其心理反应分为五个阶段（否认现实愤怒协商抑郁接受），这里先表现出的人类本能也是否认现实。否认严重影响着癌症患者和临终阶段患者，他们坚信自己没有任何问题，因此拒绝配合院方治疗。在我看来，老年痴呆症患者显露的症状已经超越了因为否认现实或压力而对现实进行回避，他们释放的强烈反应是一种无意识的焦虑和悲伤，源自对自己逐渐消失的丧失感。

否认防御机制对老年痴呆症患者来说并不罕见。老年抑郁症等假性痴呆和真性痴呆有相似之处，区别二者的方法之一是确认患者有没有我不知道反应。老年人罹患抑郁症后记忆力减退，会担心自己的记忆力大不如前。相反，罹患痴呆症的老人并不会产生这样的担忧。他们会冷漠地看着向自己提问的人，仿佛在说我什么毛病也没有，我什么也不知道，从而让提问者陷入难堪的境地。之所以会出现这种情况，就是因为现实否认防御机制对他们的内心产生了影响。

痴呆症是一种会让一个人逐渐失去自我的疾病。患者失去的不只是记忆，还有能力、选择、自由、希望、受人尊重等生活中重要的东西，就像汹涌的波涛卷走一切。患者虽然极力想要否认自己正在发生改变的事实，但越是抑制这份不安感，源自不安的恐惧和悲伤就会越发强烈。临床心理学家阿伦贝克称，引发焦虑和悲伤的情绪结构会加强危险机警反应的认知信号，使得当事人产生一种强烈的错觉，认为某些东西的价值正在消失。也许正是这种错觉的逐渐膨胀，才会继而引发被窃妄想。

至于妄想被窃的对象，可能是钱、存折，也可能是大米。即使家人反复解释没有丢任何东西，但患者依然认为有价值的东西消失了，而且这种恐惧并不会得到任何缓解，因为这种恐惧并非来自东西不见，而是在失去的焦虑和悲伤之中产生的执念。痴呆症患者为了否认现实，会在心里编造另一番说辞说服自己。换句话说，他们不是不记得没有丢东西，而是这种基于情感的错觉让他们打心底里相信确实是有人偷走了自己的东西。只有活在这份执念里，他们才不会再受伤，才可以说服自己接受心中那些扭曲的愤怒、焦虑和悲伤。

当然，被窃妄想症不是单纯的心理问题。追根溯源，之所以出现被窃妄想症，是因为痴呆症导致大脑认知能力下降，进而丧失了解读现实的能力。除了视力下降、嗅觉失灵或听力下降等症状容易引发老年痴呆症患者的被窃妄想症，分不清现实与过去同样是被窃妄想症的诱因之一。老年痴呆症患者会去寻找那些现在不存在，但在过去对自己十分重要的东西，找不到就会坚信是东西丢了。有的时候，患者还会搞不清自己当前所处的空间。入住疗养院的痴呆老人如果十分想家，就会错把疗养院当成自己的家，然后在疗养院四处寻找家里的东西。

因为找不到财物或认为有人偷了自己的东西，老年痴呆症患者会产生严重的焦虑。面对这种情况，周围人的焦点通常放在财物上。他们可能会说：找到东西不就行了。把东西放在显眼的地方，这样就不会再丢了。话虽如此，但对于被窃妄想症患者来说，我们要注意的是他们认为自己东西被偷后的反应。老年痴呆症患者不仅会注意有人偷自己东西这件事，还会特别留心周围人的反应。简单来说就是周围人如何接受这件事。因为无论如何否认，他们还是能够隐约感觉到心中产生了某种让自己感到恐惧的未知变化，他们要确认不是这种变化导致了当前的情形。这个过程还可以让他们臆想出来的情况与现实世界合二为一，完美融合。另一种以妄想为主要病症的疾病是精神分裂症，但此类患者很少出现被窃妄想症。痴呆症患者，或者再具体一点，患者认知功能尚且完好的良性痴呆症初期之所以多伴发被窃妄想症，或许是初次经历此病的自己与现实让他们心中充满了恐惧和悲伤吧。他们被偷的不是物品，而是物品中承载的只有自己熟悉的平凡世界。

良性痴呆症和恶性痴呆症

妈妈的部手机

儿媳妇偷走了钱

夜未眠

夜夜故人入梦

无良业主

妻子外遇风波

闲话的凝聚力

02我们需要慢下来

所谓慢生活

离别苦直教生死相依

长出千元的聚宝盆

一生挚爱的痛

你爸在家等我

假性抑郁症

天气变暖后我就出院

妻子没事吧？

故障后知后觉

03别离爱依旧

灾难反应

朋友，听听我的故事

别离爱依旧

再见，罗宾

妈妈的分离焦虑

妄想与现实之间的感情

像花一样的痴呆症

04奔月旅行

是说给我听的么？

说谎也有段位的话

xx 市 xx 洞 xx 公寓

孤独死的气味

阿尔茨海默画家的后表情

痴呆症的隐喻法

桑巴的女人

留在路上的东西

心也需要红药水

生活没那么糟糕

05失去的和留下的

希望在西西弗斯的脚下

生活之苦超过死亡时

偷血的贼

没有我的全家福

自重的前提是存在感

女婿正看着呢

老人的口罩

201号的洗澡风波

接受无法接受的事情

用凤仙花染指甲的幸福

失去前遗忘的人

后记

如此耀眼

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