系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE) 是一种慢性、高致死性的自身免疫性疾病。临床上常存在多系统受累表现。患者血清中存在大量抗体，免疫复合物沉积在小血管，引起血管炎的病理损害导致多器官功能受损。系统性红斑狼疮以女性多见，占90%，常为20~40岁的育龄期的妇女。该书重点介绍了系统性红斑狼疮的发病情况、病因、临床表现、诊断和鉴别诊断、治疗、预防保健等知识。是病人及其家属、临床医师、医学生叁者阅读的重要参考资料。

序言/PREFACE

随着我国社会经济的快速发展，人们对自身身心健康的关注已达到前所未有的水平；同时全民健康素养日益提升，很多患者和家属渴望了解和学习更多所患疾病的相关医学知识，渴望了解相关疾病领域的进展，尤其是治疗进展。目前公众获取医学知识的渠道虽然很多，但质量参差不齐，而且对于大多数公众而言，具有权威性的专业医学书籍和临床实践指南中，临床专业用语过于艰深晦涩，使很多患者难以找到既能解答自己关心的问题又适合自己理解水平的指导性书籍。

针对患者的健康教育手册可为患者获取专业医学知识架起一座桥梁，健康教育手册是在循证医学理念的指导下，从患者的角度出发，基于临床实践中患者关心的、经常问到的健康问题，以患者关注的问题为中心，以临床指南为基础编纂的、适合患者使用的指引性文件。2000年以后，各种疾病的患者教育手册越来越多，风格更为多元，语言也更有趣、通俗易懂。患者教育手册可以提高患者对于疾病的预防、诊疗、康复知识的掌握程度，有利于患者和家属与医务人员进行有效沟通，从而更好地进行治疗决策，改善患者的生存质量。

系统性红斑狼疮已经成为我国常见的慢性自身免疫性疾病，初步估计我国有超过100万的系统性红斑狼疮患者。早在1991年就有研究显示，系统性红斑狼疮患者通过阅读患者教育手册可以提高对疾病的认识。为了使广大系统性红斑狼疮患者能对疾病和疾病的治疗、日常生活管理有所了解，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）编纂了这本患者教育手册，旨在向我国的广大系统性红斑狼疮患者介绍疾病与药物相关知识以及日常生活指导，增加患者对疾病治疗的信心，从而取得更好的治疗效果，从根本上提高我国系统性红斑狼疮患者的生活质量和长期预后。

曾小峰

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任

北京协和医院风湿免疫科主任

2022年4月于北京

曾小峰 北京协和医院风湿免疫科主任医师、教授、博士研究生导师，现任国家皮肤与免疫疾病临床研究中心主任。 李梦涛 北京协和医院风湿免疫科主任医师、教授、博士研究生导师，现任国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室主任 田新平 北京协和医院风湿免疫科主任医师、教授、博士研究生导师，现任国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室副主任。

目 录
CONTENTS

第1章系统性红斑狼疮是一种什么样的疾病？ 1
1.为什么说系统性红斑狼疮是一种免疫性疾病？ 3
2.有多少人和我一样患有系统性红斑狼疮？ 4
3.系统性红斑狼疮会影响我的寿命吗？ 4
4.系统性红斑狼疮会对生活带来哪些影响？ 5
5.儿童也会得系统性红斑狼疮吗？ 6
6.有多少儿童系统性红斑狼疮患者？ 7
7.系统性红斑狼疮会对儿童产生什么影响？ 7
第2章我为什么会得系统性红斑狼疮？ 9
1.系统性红斑狼疮是怎么引起的？ 11
2.系统性红斑狼疮会遗传给后代吗？ 12
3.哪些环境因素与系统性红斑狼疮的发病有关？ 13
4.哪些因素会诱发系统性红斑狼疮或使系统性
红斑狼疮的病情加重？ 15
5.为什么女性更容易得系统性红斑狼疮？ 15
第3章系统性红斑狼疮是怎么发生的？ 17
1.人体的免疫系统是怎么工作的？ 19
2.免疫系统是由哪几部分组成的？ 20
3.什么是天然免疫系统？ 20
4.什么是获得免疫系统？ 21
5.什么是免疫耐受？ 22
6.系统性红斑狼疮是怎么发生的？ 23
第4章系统性红斑狼疮会引起哪些症状？ 27
1.系统性红斑狼疮会引起哪些全身症状？ 29
2.系统性红斑狼疮会引起哪些皮肤和黏膜症状？ 29
3.系统性红斑狼疮的皮疹有哪些特点？ 31
4.系统性红斑狼疮会引起哪些肌肉关节症状？ 31
5.系统性红斑狼疮患者出现肾脏病变时，会
出现哪些症状？ 32
6.系统性红斑狼疮会引起哪些肺部症状？ 33
7.系统性红斑狼疮会引起哪些心血管系统症状？ 34
8.系统性红斑狼疮会引起哪些神经系统症状？ 35
9.系统性红斑狼疮患者会出现哪些消化系统症状？ 35
10.系统性红斑狼疮患者会出现哪些眼部症状？ 37
11.系统性红斑狼疮会引起哪些血液系统症状？ 37
12.系统性红斑狼疮还会引起哪些其他症状？ 38
13.系统性红斑狼疮对生育有什么影响？ 38
第5章医生是如何诊断系统性红斑狼疮的？ 41
1.医生是怎么诊断系统性红斑狼疮的？ 43
2.系统性红斑狼疮需要和哪些疾病鉴别？ 43
3.如何做到系统性红斑狼疮的早期诊断？ 44
第6章系统性红斑狼疮会引起哪些化验和检查异常？ 45
1.系统性红斑狼疮会引起哪些血常规检查项目异常？ 47
2.狼疮肾炎患者会出现哪些尿液检查结果异常？ 48
3.系统性红斑狼疮会出现哪些自身抗体？ 49
4.抗核抗体谱都包括哪些抗体？ 50
5.抗磷脂抗体和系统性红斑狼疮之间有什么关系？ 51
6.为什么说检测系统性红斑狼疮患者血液中的
补体水平很重要？ 51
7.系统性红斑狼疮患者还需要做哪些血液检查？ 52
8.系统性红斑狼疮患者需要做哪些影像检查？ 52
9.我自己能看懂化验单吗? 53
第7章如何治疗系统性红斑狼疮？ 55
1.系统性红斑狼疮的治疗原则和目的是什么？ 57
2.治疗系统性红斑狼疮的药物有哪些？ 59
3.为什么说激素是治疗系统性红斑狼疮的重要药物？ 59
4.激素都有哪些作用？ 60
5.所有的激素药物都一样吗？ 60
6.如何合理使用激素？ 61
7.激素主要都有哪些不良反应？ 62
8.羟氯喹是一种什么样的药物？ 64
9.羟氯喹有哪些副作用？ 65
10.什么是免疫抑制剂？ 66
11.在什么情况下医生会给您使用传统免疫抑制剂？ 66
12.治疗系统性红斑狼疮的传统免疫抑制剂有哪些？ 67
13.传统免疫抑制剂有哪些副作用？ 70
14.什么是生物制剂？ 73
15.治疗系统性红斑狼疮的生物制剂有哪些？ 74
16.在什么情况下可以使用生物制剂来治疗系统性
红斑狼疮？ 75
17.生物制剂有哪些不良反应？ 75
18.还有哪些生物制剂可以用来治疗系统性红斑
狼疮？ 75
19.哪些中药能用来治疗系统性红斑狼疮？ 76
20.哪些情况下可以使用中药？ 77
21.中药会有哪些副作用？ 78
第8章我应该如何配合医生治疗？ 79
1.为什么说配合医生治疗才能达到好的治疗效果？ 81
2.您应该如何配合医生来进行治疗？ 83
3.为什么定期看医生、随访很重要？ 83
4.看医生前我需要做什么准备？ 85
5.您在复查时，应该如何与医生沟通？ 86
6.我多久需要看一次医生？ 88
7.每次复查需要做哪些检查项目？ 89
8.出现哪些情况，我需要立刻去看医生？ 90
9.我能自己调整治疗药物吗？ 90
第9章系统性红斑狼疮患者应该如何管理好自己
的生活？ 93
1.在生活中应该如何做才能避免疾病复发？ 95
2.在饮食方面需要注意什么？ 95
3.应该怎么运动来增强体质、改善生活质量？ 96
4.吃了激素后身体长胖了，如何通过饮食调整来
控制体重？ 97
5.激素引起的失眠，应该如何改善？ 98
6.我情绪很低落，还很焦虑，应该怎么办？ 99
7.应该如何选择化妆品以及防晒用品？ 101
8.脸上长了很多痤疮，怎么办？ 102
9.我能染发、纹眉吗？ 103
10.我能使用化妆品吗？ 103
11.在出去旅游的时候需要注意什么？ 103
12.如何在日常生活中防止发生感染？ 104
13.我能接种疫苗吗？ 106
14.患有系统性红斑狼疮的儿童在日常生活中
需要注意哪些问题？ 108
15.系统性红斑狼疮患儿在学校需要注意哪些
问题？ 109
16.孩子得了系统性红斑狼疮，作为父母应该
注意什么？ 110
第10章系统性红斑狼疮会引起哪些慢性病？ 113
1.得了系统性红斑狼疮以后，我还可能会得
哪些病？ 115
2.为什么我得了系统性红斑狼疮后会增加发生
糖尿病的风险？ 115
3.得了糖尿病应该怎么办？ 116
4.如何防止骨质疏松？ 117
5.我应该怎么治疗骨质疏松？ 118
第11章怀孕的系统性红斑狼疮病友需要注意
哪些事项？ 121
1.得了系统性红斑狼疮，我还能结婚吗？ 123
2.得了系统性红斑狼疮，我还能怀孕吗？ 123
3.在怀孕前我应该做哪些准备？ 125
4.在怀孕的过程中，医生会怎么对我的病情
进行监测？ 126
5.怀孕期间应该多长时间看一次医生？ 127
6.我怎么分娩更好，是剖宫产，还是自然分娩？ 128
7.我能哺乳吗? 129
8.我得了系统性红斑狼疮，会遗传给孩子吗？ 130
9.什么是新生儿狼疮？ 130
第12章系统性红斑狼疮有希望治愈吗？ 133
1.系统性红斑狼疮有可能治愈吗？ 135
2.国际上治疗系统性红斑狼疮的水平如何？ 136
3.国际上在探索哪些治疗系统性红斑狼疮的方法？ 136
4.国内的系统性红斑狼疮治疗水平如何？ 137
5.我国在系统性红斑狼疮治疗方面都进行了
哪些研究？ 138

参考文献 141
我国系统性红斑狼疮诊治规范建设中心 143