残障权利研究第二卷第二期2015 · 冬季号_张万洪高薇_9787509790069

本书以残障权利为主题，就残障人就业、残障人教育、心智障碍、残障与性别、残障与法治等议题进行深入探索。书中作者们深入田野，直面真实世界，综合运用社会学、法学、政治学、教育学，乃至医学、公共卫生学等学科的话语和理论，以中国签署和批准的联合国《残疾人权利公约》为圭臬，以基于权利的发展这个全新的残障理念与国际人权标准为指引，向世人展示了中国学者在人权视角下开展残障研究的成果。

编者弁言

2015年，对于关心残障权利的同仁来说，是意义非凡的一年。站在农历年末回望，各种热闹。教育上，《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定（暂行）》的出台，使更多残障者步入普通高考考场，并被普通高校录取；就业上，新的《残疾人就业保障金征收使用管理办法》二十年千呼万唤始出来，我们看到支持性就业试点在民间遍地播种、开花、结果；在心智障碍领域，家长组织方兴未艾，在权利倡导第一线大声疾呼，逐渐成为残障权利推动的中坚力量；放眼国际，联合国通过可持续发展目标，明确表示要将残障问题纳入其目标政策、工作进程和机制的主流，有五项具体目标明确提到残障问题，包括提供融合、公平的优质教育和充分生产就业等；在亚太地区，亚太经合组织（APEC）残疾人事务之友小组成立，残障事务正式纳入亚太经合组织框架……在这些热闹背后，是残障者权利意识的觉醒、参与意愿的增强、倡导能力的提升，政府的响应以及其他诸多利益相关者的努力。
与此同时，我们也不断见证着残障者在权利实现之路上的曲折、沮丧乃至愤懑。两会上人大代表建议阻断缺陷婴儿出生，我们仿佛看到美国女孩Carrie Buck在遥远的优生学昌盛的20世纪20年代向着我们哭泣；残障人士乘坐飞机出行，到了目的地却因缺乏相关协助而无法下机；12306网站的图形验证码，让想要网上购买火车票的视障者茫然无措；世界提高自闭症意识日当天，在热闹宣传之后，公众意识到的却是自闭症儿童都是笨小孩……在这些背后，我们看到的又是政策、法律落实不到位，对相关人员培训不足以及社会公众态度的亟待转变。
残障权利是一个迟到却犹未为晚的理念，要将这理念落地，需要对理念的澄清与传播，对现行法律政策的检讨与反思，对符合理念的法律政策提供有效、切实的执行方案等。研究者在以上各项中都大有可为。《残障权利研究》即是这样一种尝试，期冀通过基于权利的多学科实证研究推动上述目标的实现。
本期《残障权利研究》为读者奉上11篇文章。在残障、法治与社会部分，开篇呈现陈玩臻的《聋人的沟通民族志：视觉对话的特性》。长久以来，中国大陆地区的聋人都处于残障权利领域的边缘地带，相关研究和行动都几近空白。陈玩臻的这篇人类学研究通过多点、长时间的田野调查，细致而生动地勾勒出华语世界聋人的沟通民族志。社会对待残障的负面态度背后是一种深刻的恐惧，而这种恐惧起始于无知。陈玩臻的研究关注日常生活中聋人使用手语的沟通特性，向读者呈现了一个视觉的沟通世界，犀利地指出人们看似无意识的语言意识形态以及这种意识形态如何影响社会对待聋人的态度。这项研究还启发读者对残障这个概念的解构。聋人文化的发展使聋人成为一种传统残障框架之外的身份认同，它认为聋人并不残，只是一个使用手语这门语言来沟通的文化群体，沟通障碍来自社会的刻意选择与抛弃。这样的主张迫使人们深刻反思残障（包括各种障别）的建构如何体现为个人身心特质与社会环境互动的结果，这也是残障的社会模式的精髓所在。从这里出发，使用权利视角继续扩大聋人相关研究的深度与广度，是作者和本刊的共同目标。另外，作者得以深入田野，进行细致入微的参与式观察，也源于其自学手语，达至（手语）打得很聋人的程度，进而参悟声音与视觉语言之间的奥妙，难能可贵。
尽管公众对于自闭症人士的误解并不亚于聋人，但近年来各类教育、康复、就业支持机构和心智障碍者家长组织的蓬勃发展，大大提升了自闭症及自闭症人士在社会上的知晓度。对自闭症人士家庭支持的研究在本刊首期中就有出现。本期郭德华的《周围人如何看待我的孩子》则通过对三位自闭症儿童母亲的深度访谈，用心良苦地将镜头拉近，让读者看到具体、鲜活的家长的生存样态。他们不再是家长组织中模糊的身影，他们是特殊又普通、坚强又脆弱的个体。他们一边期待宏观上的政策变革和社会态度的改变，一边在微观生活中随机应变选择当下最实用的应对策略。而当作者进一步深入，将话语权交给母亲自闭症儿童的主要照料者整个研究呈现出重要的性别内涵。家庭不再是铁板一块，母亲在家庭内部和外部都有多种角色转换，面对的是比其他家庭成员更多的挑战。这也表现在目前家长组织成员大多是女性。研究者如果有了性别敏感度，在呈现问题和提出解决方案时可能都会更具洞见。
以上两篇文章都是将残障者及其家庭成员置于广大社会背景中讨论。而《保护未决羁押中的残障人权利工作指南》则从一个具体社会场域的视角展开讨论。法治是社会的一个重要面向，刑事司法中的未决羁押这一法律程序对个体尊严及其权利影响殊深。在这一阶段，面对强大的公权力，个人的脆弱性（vulnerability）往往更加明显，在这个背景下讨论残障者权利十分重要。此文是基于调研开发出的一个指南，目的在于将《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）落实到实践中。文章紧扣《公约》的理念和原则，如无障碍、合理便利等，结合中国的未决羁押实务，从进入看守所的检查、所内日常管理、紧急状态等方面为相关人员提供了全面而清晰的指引，并强调多方协调与合作，以共同保障未决羁押中残障人的平等权利。
本期残障与教育一栏由一篇理论研究和一篇实证研究组成，二者可形成对照补充。刘璞的《中国残障人教育立法30年：轨迹、问题与方向》梳理了中国改革开放30多年来的残障者教育立法，指出个中依然存在的问题，建议建立基于最小受限和最大融合理念的残障者教育法律体系。邢焕萍在《瓷娃娃接受义务教育的困境研究》中则使用实证数据展示了成骨不全儿童在试图进入普通学校时面临的困境。融合教育或全纳教育是一个美好的理念，而它又恰恰是一个理念在落地执行时屡遭碰壁的例证。且不谈文中提到的瓷娃娃们近30%的失学率，邢焕萍作为残障者组织的一线工作人员，用实证指出融合从来都不简单等于把残障儿童放进普通学校。在融合的背后，需要无障碍措施到位和残障者自身的参与，以及有效的救济机制。这都反映了《公约》的要求并且指明了法律改善的方向。
在残障与就业栏目的三篇文章中，黄诗欣用《无法摆脱的边缘困局？残障者职业状况调查》为读者讲述了21位残障者的生命和职业故事，并指出他们面临的职业困境是一系列的国家法律、政策与社会文化共同建构的结果，这种建构又会反过来制造和强化残障者的污名化与不利地位，使其陷入边缘困局之中。作者采用访谈，目的是补足以往定量研究中缺乏的人的经验与态度。行文中，《公约》的原则、规定与被访残障者的故事衔接自然，使人不再觉得《公约》遥不可及。其对所获得资料的分析呼应了《公约》定义中造成残障状况的社会因素以及世界范围的残障研究对于资本主义劳动力市场所形成的就业模式的反思。黄诗欣的文章呈现了中国大陆残障者遭受就业歧视的情况，程骞则引介了香港在这方面的经验。《消除残障就业歧视的官方举措：香港的实践及〈工商业与人权指导原则〉的启示》用翔实的数据介绍了香港残障者就业歧视的现状以及获得救济的情况，值得特别提出的是本文结合企业社会责任概念，以数据表明了香港企业对于残障权利和就业歧视的认知程度和相关表现。从立法、行政到司法，香港都已拥有较为完备的反对残障就业歧视的法律体系和实践机制，相比之下，中国大陆地区还未明确界定歧视或就业歧视，人们对设立平等机会委员会类似机构的呼声也越来越高，香港的经验具有重要借鉴意义。在残障就业领域反歧视话语越来越强劲的今天，赵康、任凡的《残障者就业困境及对策建议以温州市福利企业为例》见证了福利企业的日趋式微。该文指出，福利企业对于安置残障者就业具有重要的历史意义和作用，而要改变当前局面，还是需要着眼于确保残障者平等就业权利的实现。结合国外经验，作者建议强化企业的社会责任，创造支持性社会环境，加强残障者职业培训和福利企业的管理。
本期译介栏目收入两篇文章。陈博译的《机会平等与结果平等截然不同吗？》是一篇比较早的文章，而作者David Strauss所要挑战的观点是至今仍被普遍接受的一种划分，即机会平等不同于结果平等。不可否认，很多学者或实践者长期以来已想当然地接受这种区分，或者也自有一套论证体系。而Strauss独辟蹊径，论证严谨而有趣，并非想要说明全盘接受这种区分是无意义的，而是启发人们重新思考这个问题。并且，当加上残障维度其中需要义务承担者履行更多积极义务来促成平等这种思辨更有意义。另一篇是高薇译的爱尔兰国家残障事务署的《残障研究伦理指南》。由瑞典罗尔·瓦伦堡人权与人道法研究所和武汉大学公益与发展法律研究中心共同合作的残障权利多学科研究项目已有50余名研究成员，每期项目中，多有成员提出研究伦理的问题，项目组也将之作为一个必要事项，不断提醒成员给予足够重视。为了促成残障者境况的提升和权利的实现，相关研究伦理要求所有与人有关的研究实施过程也必须尊重研究参与者的人权。《残障研究伦理指南》针对残障研究，以权利为基础，为本刊和多学科研究项目的成员提供了有效指引。指南考虑了残障的多样性，涉及各种残障类别，实用性较强。
本期的评论奉上李学会的书评《书写残疾资历：创造一种再现残障的文本读〈残疾资历香港精神障碍者文集〉》。李学会高度评价了这本由精神障碍者书写之文集的意义：是《公约》的在地实践、是残障者对自身主体性的主张与证明、是研究者开展研究的新载体……评者字里行间充满激情。这是有权利意识的研究者和书写者之间的相互聆听与对话，当这种书写开始时，残障者就拥有了力量。
不知不觉本刊已经出版了三期。在这个过程中，残障权利多学科研究的项目团队和本刊的编辑团队也都与这本承载着厚厚期望的刊物共同成长。我们欣喜地看到文章作者来源更多元、话题更广泛、讨论更深入。每每听到同仁告知终于等到新一期出版了！我们一方面为编辑周期较长而愧疚，另一方面也为读者的耐心与支持而深感欣慰。本刊学术委员会的老师们依然毫无怨言、细致认真地为本期文章提供了修订意见，特邀编辑李学会先生再次与我们合作愉快，社会科学文献出版社刘骁军编审也为本刊的顺利成长提供了大力支持。我们无以为谢，只有要求自己更努力。
毫无疑问，《残障权利研究》还会继续成长。未来，我们诚挚邀请更多研究者加入我们，一起走在前进的大路上。这路上，我们希望有更多的残障者、残障者自组织参与，这样才能预防或制约以任何形式出现的学术霸权，使中国的残障研究真正从研究残障（者）走向残障者参与的研究，最终实现解放性的残障研究（emancipatory disability research）。

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