佛山市顺德区自闭症儿童情况调研课题_顺德区自闭症儿童情况调研课题组编_9787508085852

　　你见过在阳光下无忧无虑嬉笑奔跑的孩子，你可知还有一群这样的孩子：他们无法正常地表达他们的喜怒哀乐，无法与常人沟通交流，如同来自另外一个星球，生活在自我封闭的世界里。自闭症儿童就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们不聋、不盲、不哑，但他们不善于沟通，也缺乏与他人的感情联系，因此经常被误认为患有心理疾病，或是性格上存在缺陷。实际上，自闭症是由脑功能障碍引起的。自闭症儿童就生活在我们身边。但是，他们的生活境况又是怎样的呢？又有多少人留意他们？他们将来要怎样生活呢？本书在个人，家庭，社区呈现自闭症儿童的生活，教育，家庭，医疗，社区环境等等，并以客观的立场提出建议，倡导社会关注自闭症儿童的生存和发展。

　　序一

　　孤独症谱系障碍（简称ASD，俗称自闭症）已成为危害儿童健康与发展的严重公共卫生问题。世界各发达国家以前所未有之势投入人力、物力和财力，对ASD展开多方位、多角度的研究，但迄今仍未弄清ASD的根本致病原因和发病机理，因此目前仍缺乏有效而特异的医学治疗方法。另一堪忧的现象是，近年来ASD发病率在许多国家呈现递增趋势，其原因也尚不清楚。我国目前还缺乏权威的ASD流行病学资料，笔者在广州地区幼儿园所做的流调资料显示，幼儿期患病率约为1/133。近年来，虽然国内外出现了多种ASD矫治干预方法，但事实上这些方法良莠不齐，很多根本没有循证依据，个别方法甚至有害儿童健康。因此，当前在国内，加强公众对ASD的认识，开展多中心ASD流行病学调查，多方位、多角度开展ASD病因学探索，建立科学而灵活多样的矫治干预方法，同时关注和促进青春期后ASD患者的社会回归等问题，已显得十分迫切和必要，且势在必行。

　　令人欣慰的是，在上述形势下，顺德区自闭症儿童情况调研课题组历时数月，对当地自闭症儿童家庭基本信息，自闭症儿童康复及医疗状况、教育情况，自闭症儿童家庭心理需求、外部需求以及经济需求进行了较大规模的摸底调查，旨在为当地自闭症康复体系的建设、发展及规范化管理提供科学依据。在实施的调查中，课题组运用基本流调法结合个案调查分析，初步了解了设定目标的现实情况，亦结合香港的经验分析了本地区的优势与局限，弄清了彼方可借鉴的优势究竟在哪里，为建立本地区ASD康复教育系统迈出了扎实的一步。相信这些资料可以成为当地政府制定ASD相关政策和购买服务的重要依据，亦可为全国同类调查研究提供重要的参考与借鉴。我作为一名从事ASD神经心理研究多年的科学工作者，深知这类现场大数据的搜集对了解ASD流行情况颇有参考价值。仅从这点而言，本课题的意义就绝非一般了。

　　中山大学静进

　　2015年4月20日

前言（1）
一、广东省佛山市顺德区自闭症儿童情况调查报告（3）
（一）调研背景（3）
1自闭症的界定及发病率（3）
2自闭症的诊断（5）
3自闭症的干预策略（5）
4顺德区自闭症康复政策与干预现状（7）
5研究目的（10）
（二）研究设计（10）
1调查对象（10）
2调研工具（11）
3施测过程（11）
（三）调研结果（12）
1家庭基本情况（12）
2药物治疗与康复训练情况（15）
3康复治疗状况（16）
4教育情况（18）
5心理需求（21）
6外部需求（25）
7经济需求（28）
（四）本研究的局限性（31）
（五）小结（32）
二、顺德区自闭症儿童情况研究讨论（33）
（一）医疗（33）
（二）教育（35）
（三）社区/家庭（40）
（四）经济需求（42）
三、顺德区自闭症儿童服务发展建议（45）
（一）医疗（46）
1早期诊断与早期康复（46）
2增强孕产妇优生优育意识（47）
（二）教育（48）
1增加教育机会（48）
2支持学校特殊教育发展，加强康复机构与主流学校的协作（49）
3发展融合教育，建设资源教室（50）
4加强师资培训（50）
（三）社区/家庭（51）
1重视为家长提供心理支持和心理辅导（51）
2鼓励扶植建立家长自助组织（52）
3提高自闭症儿童家长的育儿技能（53）
4提供“喘息服务”，建设托养机构（54）
5社区宣传与教育（55）
（四）政策（56）
1政府角色（56）
2成立协作小组和建立转介机制（58）
3支持评估中心的发展（59）
4建立早期筛查、早期预防、早期介入体系（61）
5发展自闭症儿童教育（61）
6社区和家庭（65）
四、总结（67）
五、参考文献（69）
附录一香港自闭症服务情况调研报告（73）
（一）香港康复服务的发展与其特色（74）
（二）自闭症人士康复服务（76）
（三）评估自闭症（78）
1服务现况（78）
2服务特色及限制（83）
（四）早期干预（83）
1服务现况（84）
2服务转介（88）
3特色及限制（88）
（五）特殊教育（90）
1服务现况（91）
2辅导教学的模式和重点（91）
3教学策略（93）
4服务特色（94）
5其他支援（95）
6服务转介（97）
7服务限制（97）
（六）融合教育（98）
1推动融合教育的五个基本原则（99）
2三层支持模式（101）
3以学校为本位的辅导计划（102）
4支援服务及额外资源（105）
5服务限制（105）
（七）家长组织与其他社会组织的参与（107）
1现况（107）
2主要特色（108）
3小结（110）
（八）香港经验的启迪（111）
1香港自闭症服务的优势（111）
2香港自闭症服务的弱点（112）
3可供顺德区自闭症儿童服务借鉴的地方（113）
附录二顺德区自闭症服务单位简介（115）
（一）顺德区康复训练机构（116）
（二）顺德区医疗诊断服务机构（118）
（三）融合教育/特殊教育学校（119）
（四）家属服务机构（120）
（五）评估服务机构（121）
（六）佛山地区康复训练机构（122）
附录三顺德区自闭症儿童及家庭状况调查问卷（123）
附录四家长开放性问题回答汇总（131）
附录五相关香港机构简介（149）

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