在现代医疗体系中,新的药物、器械、手术和临床试验不断出现,许多曾经罕见、昂贵、实验性的治疗,逐渐变成可报销、可获得、被推荐,甚至“不得不接受”的常规选择。医学人类学家莎朗· 考夫曼从2002年起进入美国多地高科技治疗中心、专科诊所和社区医疗场景,聆听数百位老年患者、家属和医生关于希望、恐惧、治疗选择和生命终点的讲述,观察了心脏起搏器、除颤器、器官移植、化疗等技术在老龄化社会中的应用。她指出,从科研经费到临床试验,从保险报销到医疗指南,共同构成了一条“常规医疗”链条,使得这些干预措施在伦理上变得“必要”,从而让医生、患者和家属陷入“停不下来”的困境。本书试图在冰冷的技术丛林中,为人类划出一条通往尊严的界限。
我们大多希望并期待医学的奇迹能够延长我们的生命。然而,在当今的老龄化社会中,我们很难看到常规疗法和过度治疗之间的界限——它被制药业、生物医学工业以及保险公司创造的完美风暴所掩盖。在《常规医疗》中,医学人类学家莎朗·考夫曼调查了是什么推动了人们关于医疗干预的“越多越好”的观念。自2002年以来,考夫曼倾听了数以百计的老年患者、他们的医生和家庭成员表达他们的希望、害怕和推理,因为他们面临着“足够”和“太多”干预之间的界限。他们的故事是本书的基础。医学几乎塑造了我们每个人的老年经历,本书将有助于我们进一步反思医疗干预的边界,以及重新思考医学的目标。
【作者简介】
莎朗?考夫曼(Sharon R. Kaufman, 1948—2022),加州大学旧金山分校(UCSF)医学人类学荣休教授。曾任该校社会、行为与健康科学系主任,曾获美国人类学会“新千年图书奖”,是医学人类学领域的全球领军人物。考夫曼教授不仅在学术界享有盛誉,更被誉为 “最受推崇的公共知识分子之一”。她花费十年时间进行田野调查,深入医院、诊室与家庭,其研究不仅影响了社会科学,更深刻地干预了美国临终关怀与老年医学的临床实践。
【译者简介】
杨婧,清华大学传播学博士,现任教于青岛大学。译有《飞奔的物种》。
引言 为21世纪医疗保健下诊断
第一部分 21世纪医疗的困境与未被审视的常规性
? 第一章 老龄化社会中的常规医疗:长寿的困境
第二部分 医疗保健因素驱动链条
? 第二章 医疗–工业复合体I:循证医学、生物医学经济和临床试验的兴起
? 第三章 医疗–工业复合体Ⅱ:可及性、产业和临床试验现象
? 第四章 “报销对一切来说都至关重要”:美国联邦医疗保险以及生命管理的伦理
第三部分 医疗手段与目标的变迁
? 第五章 标准且必要的治疗:技术手段与目标的变迁
? 第六章 家人至关重要:肾脏与新式照护
? 第七章 影响未来:预后、风险与剩余时间
? 第八章 为了谁:我们共同的困境
结论 走向新的社会契约?
当“非同寻常”的抢救,变成了“不得不做”的常规
沃尔特斯夫人的“困局”:谁在划定界限?
88 岁的沃尔特斯夫人坐在诊室的检查台上,身体微微颤抖。她患有严重的心力衰竭,呼吸急促,双腿因水肿而沉重。就在几周前,她刚刚经历了一次惊心动魄的抢救。
“医生说,如果不植入除颤器(ICD),我可能随时会因为心律失常而猝死。”她对女儿们说。在现代医学的逻辑里,这是一个“标准答案”。ICD 是一项非同寻常的技术,它像一只潜伏在胸腔里的“电击怪兽”,能在心脏停跳的一瞬间释放强电流。对于医生来说,这是指南推荐的、证据确凿的有效治疗;对于保险公司来说,这是符合报销条件的标准流程。
然而,对于 88 岁的沃尔特斯夫人来说,这枚埋在皮下的金属装置却开启了一个荒诞的循环。
除颤器确实防止了猝死,但它无法治愈她逐渐衰竭的身体。随着病情恶化,她陷入了反复入院、出院的漩涡。在一次深刻的家庭会议后,沃尔特斯夫人决定划清界限:她决定进入临终关怀病房(Hospice),并关闭除颤器。在那一刻,全家人都感到了某种悲剧性的释然——他们终于决定接受死亡。
但故事并未到此结束。
十八个月后,沃尔特斯夫人因为“身体状况太好”,被强制转出临终关怀病房——因为她居然“活得太久了”,不符合医保对临终关怀的报销定义。一旦离开临终关怀,她重新回到了那个庞大的、自动运行的医疗机器中。再次心脏病发作时,她又被救护车拉回医院,再次接受那些她曾经拒绝过的、被视为“常规”的检查和干预。
坐在检查台上的她哭喊道:“我什么都不想做。我只想睡觉,熬过这一切。我不觉得我会好了。”
沃尔特斯夫人的遭遇并非个案,而是 21 世纪医疗保健的一个缩影:我们并非在选择治疗,而是在被治疗选择。
什么是“常规医疗”?
在过去的三四十年里,医疗领域发生了翻天覆地的变化。曾经被视为“奇迹”或“极端”的干预手段——如器官移植、肾透析、复杂的心脏介入手术、高龄化疗——如今已变得平淡无奇。我们将其称为“常规医疗”(Ordinary Medicine)。
当一项医疗技术被贴上“常规”的标签,它就获得了一种道德上的强制性。如果一项手术是“常规”的,那么拒绝它就需要巨大的勇气,甚至会被视为“放弃生命”或“不孝”。
但问题在于,这种“常规性”是如何被制造出来的?
通过长达十年的田野调查,我(莎伦·考夫曼)深入医院、诊室和家庭,试图破解这个谜团。我发现,现代医疗并非仅仅由医生的善意或患者的渴望驱动,它背后隐藏着一条严丝合缝的“因素驱动链条”:
生物医学经济与科研经费:大量的资金涌入尖端技术的研发。
临床试验与证据医学:这些试验通常针对特定病症,却很少考虑多病缠身的高龄患者的整体生活质量。
临床指南与法律规范:当试验数据被转化为指南,医生如果不遵循,就会面临法律和职业风险。
保险报销制度(如美国的 Medicare):如果保险支付某项费用,它就会迅速普及;如果保险不支付,它就无法成为常规。
正是这条链条,将“非同寻常”的尖端技术转化为了一种无处不在的、不可阻挡的压力。
医疗有效性的隐形天花板
在当今的医疗体系中,我们陷入了一种“越多越好”的幻觉。我们相信,只要投入足够的资源、应用最新的技术,我们就能够无限期地推迟死亡。
然而,沃尔特斯夫人的故事提醒我们,“延长生命”与“减少痛苦”之间并不总是划等号的。 现代医学在延长生命的过程中,往往创造出了一种“中间地带”——人们既没有康复,也没有死去,而是生活在一种依赖技术的、脆弱的生存状态中。
这种状态不仅消耗了巨额的社会资源,更剥夺了个人对死亡的自主权。当除颤器在患者临终前反复电击已经停跳的心脏时,这种“常规医疗”究竟是救赎,还是一种温柔的酷刑?
我们必须开始审视那些被我们视为理所当然的界限。
我们共同的困境:拿回生命的自主权
这本书不仅仅是关于美国医疗体制的病理报告,它关乎我们每一个终将老去的人。
当我们的父母、或者我们自己在未来面临那些昂贵而复杂的医疗抉择时,我们是否能够看清背后的系统驱动力?我们是否能够诚实地问自己:这项治疗是为了治愈,还是仅仅因为它是“常规”的?
我们需要一种新的社会契约。这种契约不应该仅仅建立在“技术可行性”之上,而应该建立在对“人的尊严”的深刻理解之上。划定界限并不意味着放弃希望,而是意味着我们有勇气承认医学的局限,有勇气在技术的洪流中,为生命保留最后一份从容。
莎伦·考夫曼在生命的尽头,用这份“系统诊断书”向我们发出预警:如果医学的进步让我们丧失了自然告别的能力,那么这种进步本身,或许就是我们需要警惕的危机。