自闭症(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),又称孤独症、孤独症谱系障碍 ,其主要特征为社交障碍和受限的、重复的行为。对于自闭症的发生率,根据美国疾病控制与预防中心的统计数据,亚洲自闭症的整体发生率在1%~2%。在中国,如何保障数量如此庞大的自闭症人士的权益,成为一个日益严峻的问题与社会关注的热点。《自闭症人士法律手册》共分为七章,第*章为“自闭症综述”,介绍自闭症相关知识、中国自闭症人士的法律需求以及残疾人证的申领;第二章至第五章为康复、教育、劳动就业以及社会保障,是自闭症人士所需的主要社会支持,也是残障人士权利保障法律的重要内容;第六章与第七章为“监护与托养”“婚姻与继承”,主要介绍对自闭症人士尤为重要的“监护”“托养”“婚姻”“继承”等重要内容。
本手册是一本中国自闭症家庭必备的法律手册,既可以帮助自闭症家庭迅速了解自闭症相关的法律政策,同时又为自闭症家庭提供了许多实用的法律建议。
序让“星星的孩子”不再孤独
《自闭症人士法律手册》是上海复恩社会组织法律研究与服务中心(以下简称复恩法律)历时一年,在对国内自闭症家庭(主要是华东地区的自闭症家庭)的实证调研的基础上,为自闭症人士编写的一本法律手册。
该手册既包括了自闭症人士关注的“康复”“就业”“教育”“社会保障”等与残障人权益保障相关的政策法规,又包括了“监护”“托养”“婚姻”“继承”等自闭症人士成年后尤为关注的内容。该手册在为自闭症人士及其家庭成员提供法律政策指导与权益维护知识的同时,兼顾了境内外相关前沿理论及实践案例的探讨。该手册的面世,对于提升社会公众对自闭症群体的接纳和理解,具有重要意义。
目前,根据美国疾病控制与预防中心的统计资料,亚洲自闭症的整体发生率在1%~2%,照此推断,也就意味着在中国有近2000万自闭症人士。与影视作品中自闭症人士拥有的天赋光环相比,现实中多数自闭症人士及家长要面对的往往是一种更为残酷的困境:从提升自闭症人士的生活基本自理能力,到接受医疗康复、接受教育、就业、参与社会生活等人生各阶段都面临着难以想象的障碍。
如何与自闭症共存,不仅仅是自闭症家庭需要面对的问题,更是社会公众共同的责任。作为被国际法和国内法明确承认与保护的特殊群体,自闭症人士有权与社会其他群体交流融合,在基本生存之上获得平等的社会参与机会,从而探索自我价值的实现。而该种社会融合,也是该手册在法律信息整理和实务指导之外,希望通过理论引入和域外经验探讨所带来的某种价值期待——自闭症人士从来都不是社会福利的负担,其特殊性可以且应当被社会所包容与接纳。
2013年7月,上海宋庆龄基金会涵公益专项基金正式成立。涵公益专项基金长期致力于妇女儿童福利事业,尤其关注自闭症群体的现实诉求。我们很荣幸与复恩法律合作,共同开展对于自闭症人士的权益保障法律机制的研究。相信这本《自闭症人士法律手册》可以有效填补同类书籍的空白,也期待未来有更多专业切实的公益法律研究成果出台,让“星星的孩子”不再孤独。
汪雨
上海宋庆龄基金会涵公益专项基金发起人
二〇一九年三月
陆璇,上海复恩社会组织法律研究与服务中心创始人、理事长。曾在知名国际律师事务所工作近十二年。2003年起参与志愿法律服务,为社区弱势群体提供法律援助;2005年起担任上海市静安区热爱家园青年社区志愿者协会的理事;2012年发起成立中国首*非营利组织法研究方向的社会智库——上海复恩社会组织法律研究与服务中心。发表与出版了诸多社会组织法与公益法研究论文与论著,为社会组织提供法律能力建设等支持,主持完成了多项民政部、联合国开发计划署、上海市人大、上海市民政局研究课题。目前还担任上海市法学会慈善法治研究会理事兼副秘书长、上海复观律师事务所主任,兼任华东政法大学高级讲师。
应南琴,上海复恩社会组织法律研究与服务中心研究部部长,具有多年的公益慈善法、非营利组织法相关的法律服务及研究工作经验。参与编写亚洲基金会资助的《公益慈善项目资助合规手册》、上海新力公益基金会资助的《基金会实务一本通》等论著。
目录
第一章自闭症综述
第一节自闭症概述
第二节自闭症人士的法律需求调研
第三节残疾人证
第二章康复
第一节自闭症人士的康复现状
第二节自闭症康复机构与康复服务
第三章教育
第一节自闭症人士受教育情况概述
第二节我国自闭症教育现有模式
第三节自闭症教育问题分析及建议
第四章劳动就业
第一节自闭症人士的就业现状
第二节自闭症人士的就业权益保障
第五章社会保障
第一节社会保障体系分析
第二节社会保障管理体制
第三节法律援助
第六章监护与托养
第一节限制民事行为能力人与无民事行为能力人的认定
第二节自闭症人士的监护
第三节自闭症人士的托养
第七章婚姻与继承
第一节自闭症人士的婚姻与家庭
第二节自闭症人士的财产继承
第三节自闭症人士的监护与继承安排
附件
附件一:联合国残疾人权利公约
附件二:中华人民共和国残疾人保障法
附件三:《自闭症人士监护人员的法律意识与法律需求调查》
调查问卷
后记