残障权利研究_张万洪主编_9787520158114

本书以残障权利为主题，就残障人就业、残障人教育、心智障碍、残障与性别、残障与法治等议题进行深入探索。书中作者们深入“田野”，直面真实世界，综合运用社会学、法学、政治学、教育学，乃至医学、公共卫生学等学科的话语和理论，以中国签署和批准的联合国《残疾人权利公约》为圭臬，以“基于权利的发展”这个全新的残障理念与国际人权标准为指引，向世人展示了中国学者在人权视角下开展残障研究的成果。

编者弁言 2018年是特别的一年。2018年于世界，既是《世界人权宣言》发表七十周年，又是《残疾人权利公约》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities，CRPD）生效十周年。2018年于中国，既是改革开放四十周年，也是中国残联成立三十周年。 2018年12月，我们在武汉主办以“对话十年——为CRPD改变的世界和我们”为主题的中国残障政策多学科研讨会。研讨会回顾、总结了《残疾人权利公约》生效十年给中国带来的影响和启发，就残障社会组织的参与、残障与性别平等、无障碍与合理便利、融合教育与就业等方面开展了主题对话，并讨论了在下一个十年，中国残障领域的研究者、决策者和实务工作者如何合力进行政策研究与倡导。在这次研讨会上，我们提议在讨论残障政策和法律演进时，能采取历史纵深和维度的视角。本期《残障权利研究》中，李学会所写的《社会学中的残障研究：强弱范式及历史发展》一文，便系统回顾了西方社会学残障研究的历史发展，并由此出发，讨论对我国残障研究的启示。这次研讨会也出现了比较新的残障研究议题，例如残障教师、法院无障碍建设等。本期《残障权利研究》就收录了两篇相关的文章，分别是参会者邹蜜所写的《中国残障教师与全纳教育：制度现状与发展方向》和参会者徐艳霞所写的《中国法院无障碍环境建设之困境与完善路径——基于30个样本的实证分析》。本期的“残障、法治与社会”栏目下，第一篇文章是王安的《专制的点缀——中国古代残障者法律保护述论》。在我们研究中国目前对于残障者法律保护的规定时，有必要了解中国古代对于残障者保护的法律规定及其背后反映的残障观念。作者对于中国古代五个具有历史延续性的残障者保护规定进行介绍，认为中国古代对残障者的保护法规富于人文关怀，但是这种保护的实质是专制统治的点缀。在金希的《中国残障法体系浅评》一文中，作者通过将中国残障法的具体规定与《残疾人权利公约》的要求做比较，简要分析了哪些规定基本符合《残疾人权利公约》的要求，哪些规定需要加以完善。该文有助于读者一览中国残障相关法律文件的规定，了解中国残障法体系存在的亮点和不足之处。接下来的一篇文章来自李学会所写的《社会学中的残障研究：强弱范式及历史发展》。作者运用强弱范式的概念，梳理了社会学中残障研究的发展历程。作者认为早期有关残障的社会学研究，以弱范式为主导，将残障作为研究对象，分析身心受损的个体。代表性的研究包括戈夫曼的污名理论、萨德·纳吉的功能限制与角色期待理论和福柯的疯癫研究。20世纪80年代起，社会学中残障研究的视角逐渐转向强范式，将残障作为研究目的而非对象，分析残障者遭遇障碍的社会制度。残障研究作为一门独立的学科也应运而生。作者期待中国能在批判的、比较的、历史的和反思的维度上开展新的残障研究。这篇文章能帮助读者理解社会学中残障研究的历史发展脉络。有兴趣的读者可以立足于文中提供的丰富资料和批判反思的视角，进行新的残障研究。阮晨的《残障立法的观念选择》一文，着眼于残障立法背后的残障观念。作者指出，中国残障立法背后的残障观念呈现出混合的特点。一方面，中国残障立法积极确认残障群体在各方面所拥有的特殊权利，例如，《残疾人保障法》规定了残障群体在康复、教育、劳动就业、文化生活、社会保障和无障碍环境方面所享有的权利。另一方面，中国残障立法对于残障的理解依然局限于个人身体损伤，例如，《残疾人保障法》对残障的定义属于个人模式的残障观念而非社会模式的残障观念。中国的残障立法观念，既承接《残疾人权利公约》和法律全球化的影响，又接受中国传统的立法模式的影响，因此呈现出上述混合的特点。无障碍环境建设一直是残障研究的一个热门话题，但是此前的研究较少关注中国法院的无障碍环境。徐艳霞的《中国法院无障碍环境建设之困境与完善路径——基于30个样本的实证分析》一文，采取实地调研和问卷调研的方式，随机选取了中国30个法院，考查了法院建筑的轮椅坡道、无障碍电梯、无障碍洗手间的设置、无障碍机动停车位的配备以及轮椅席位的提供是否符合《无障碍设计规范》（GB50763—2012）。通过调查，作者发现，目前法院无障碍环境建设水平有待提高，作者对此提出了完善法院无障碍环境建设方面的建议。胡波的《无障碍环境权的私法建构》也是一篇与无障碍环境议题相关的文章。如果说徐艳霞的文章的创新之处在于选取了法院作为无障碍环境建设的考察对象，那么胡波的文章的创新之处在于提出了将无障碍环境权作为一种民事权利。虽然中国专门制定了《无障碍环境建设条例》保障无障碍环境，但是当无障碍环境使用者的无障碍环境利益受到侵害的时候，其仍然难以获得有效的法律救济。因此，作者提出，如果赋予无障碍环境使用者相应的民事权利，则使用者在无障碍环境权益受到侵害的时候，可以径行向侵权人主张权利，或以诉讼方式主张权利。换句话说，就是将无障碍环境权确定为一种民事权利，通过民法加以保护。在《残障社群争取考试合理便利的实践：倡导为何奏效？》一文中，作者韩青指出，自2011年起，残障人士相继在高等教育自学考试、公务员考试、普通高考、英语四六级考试、心理咨询师考试、社工师考试、司法考试、研究生考试和教师资格考试等争取到合理便利。作者认为，其原因主要在于《残疾人权利公约》为残障人士提供了一套权利话语体系，特殊教育培养了残障社群争取合理便利的中坚力量，以及公民社会为残障人士争取考试合理便利提供了外部支持。作者归纳了残障社群采取的不同倡导策略，并分析了倡导策略的特色，希望能为其他公益领域提供范例。本期的“残障与教育”栏目下共收录了三篇文章。首先是徐素琼和李学会合著的《西方全纳教育的理论建构及启示》。作者在梳理西方对“全纳教育”理论研究的基础上，发现“全纳教育”至今仍然是一个有争议的、模糊的概念。全纳教育内部，激进派反对特殊教育机构，而中庸派则认为特殊教育机构的存在是有必要的。在全纳教育的具体执行上，也存在是否将在学习中经历困难的儿童鉴定为有特殊教育需要，是否给不同的学生提供相同的课程，以及是安置在普通教室还是特殊班级的难题。认清全纳教育在西方面临的问题，有助于理解中国随班就读的理论和实践。作者认为，中国的特殊教育学校正发展成随班就读的资源中心，成为中国全纳教育的基础。刘晗煦的《包容性教育权能否消除聋人儿童接受教育的障碍？——浅析〈联合国残疾人权利公约〉及其委员会的作用和挑战》也是关于全纳教育的文章，其主要讨论了聋人儿童在接受教育方面的特殊性。聋人儿童受教育障碍的根源在于聋人与主流人群的母语差异，即手语和口语的差异。由于手语是聋人儿童的第一语言，接受手语教育对于聋人儿童尤为重要。因此，有聋人社群主张，如果当前的主流学校难以提供手语口语的双语教育，那么聋人儿童就有在为聋生设立的隔离性学校受教育的需求。而《残疾人权利公约》和残疾人权利委员会对于如何真正落实聋人儿童的包容性教育权缺乏明确的表态和切实的指引。因此，作者认为，残疾人权利委员会应该明确双语特殊教育属于包容性教育的一种“临时”形式。邹蜜的《中国残障教师与全纳教育：制度现状与发展方向》一文关注的则是全纳教育中的残障教师。2018年，四川省作为教育部指定的唯一一个试点省份，在教师资格考试中的面试环节用手语替代口语普通话测试，并免除听力体检，为参加教师资格考试的听障人士提供合理便利。但在中国，残障人士要取得教师资格证面临制度上的限制，在学校的工作环境中也缺乏相应的支持。作者建议取消教师资格认证中有关体格的相关规定，在教师选拔机制中提供合理便利和无障碍环境，并改造提升学校整体无障碍设施。本期的“残障、性与性别”栏目下收录了陈亚亚的《糖尿病儿童家庭护理中的母职分析及建议——以糖尿病论坛中的糖宝妈妈为观察对象》。通过观察糖尿病论坛，作者发现，在糖尿病儿童家庭护理中，母亲是主要的护理承担者，需要完成繁重的日常护理工作，承受着巨大的心理和经济压力。为缓解糖宝妈妈的压力，需要一系列举措，包括鼓励父亲及其他家人参与护理工作，培养儿童独立管理血糖的能力，增加社会支持等。本期《残障权利研究》还收录了亨德里克·哈德逊中心学区教育委员会诉罗利案的译文。读者可以通过这篇译文，了解阐释、执行残障儿童个性化教育计划的复杂性。这些文章在一定程度上也反映了中国残障事业在这十年来取得的巨大进步和尚待改进的空间。无论如何，我们都将怀着巨大的热忱，迎接下一个十年，共同见证残障领域新的发展和变化。

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